О родительских организациях

Помните, я писала про родителей-активистов в Казахстане?
У них дети, больные муковисцидозом, казалось бы - чего рыпаться, да? Заботься о своем, доставай своему ребенку лекарства и достойное лечение...

А они не такие, они вон что делают (пишет мама нашего подопечного Жени Решетникова):

"Насчет того, чего мы пока добились, то это то, что мы вошли в перечень заболеваний, обеспечиваемых препаратами за счет государства из Республиканского бюджета!!! Мы считаем, это нашим первым достижением!!!
Области уже заключили договора с республикой и даже уже поступили деньги в областные бюджеты. Дело там осталось за малым, кое-какие подписи ньюансы со стороны фарм компаний, которые будут завозить препараты. Но думаю, что в ближайшее время дети уже должны получать лекарства, так как само то постановление об изменении в законе уже вышло. Пока к сожалению еще никто ничего не получил, кроме нас. От врачей слышала, что меня в обл.здраве считают скандальной женьщиной и потому им приходится что-то давать, чтоб не идти на конфликт... Но это то совсем не так, я никогда ни на кого даже голос не повысила... Может это из-за нашего репортажа в конце феврала по ТВ, на республиканском канале в новостях. Это сняли нас 3 семьи по Казахстану и мы выложили глобальную проблему муковисцидоза в Казахстане. Что никто ничего не получает и что самостоятельно без помощи государства с этой проблемой не справится ни одна семья... Просили помощи, включить нас в гарантированный объем обеспечения жизненно важными препаратами. Да и в газетах там с января по февраль много писали, думаю СМИ и дало толчок всему этому.
Сейчас основным препядствием является регистрация незарегистрированных в Казахстане препаратов. Но в ближайшее время министерство совместно с фарм компаниями, обещают это уладить. Как раз сейчас над этим и работают, заключают договора с производителями.
Как что еще появиться новенького, то неперменно поделюсь!!!"

***
Я лично уверена, что без активности именно родителей и родительских организаций глобальных изменений в лечении и лекарствообеспечении редких заболеваний и высокотехнологичного лечения вообще в России не получится. Только родители конкретных детей с этими заболеваниями могут добиться масштабного внимания к проблеме.

Об этом очень хорошо пишет Светлана big_yabloko на примере подобных фондов в США. 
http://big-yabloko.livejournal.com/87855.html?nc=9
"Когда я впечатала название заболевания, то одним из первых выскочил сайт помощи таким пациентам и их семьям. Благотворительный фонд, в котором можно получить массу информации по лечению, диагностике, прогнозу и чего там только нет. То же самое будет если впечатать недавно ещё совершенно никому не знакомый буллёзный эпидермолиз - страшная вещь, с которой люди живут непросто, но живут. Фонд по этому заболеванию DEBRA бесплатно рассылает медикаменты, бинты, другие прибамбасы, потому что их нужно такое количество на одного пациента в месяц, что это просто неподъёмно средней семье здесь.
Не говорю уже о муковисцидозе. Когда я искала информацию по фонду, то оказалось, что филиалы фонда разбросаны везде, с живыми реальными людьми, которые готовы ответить на все вопросы по своей теме.(Только вот у них в уставах прописано про помощь сугубо для местных, но их можно понять, они тёртые калачи со многими годами опыта, которые собирают деньги не для оплаты антибиотиков, а для спонсирования медицинских исследований в борьбе с болезнью, за что им респект и уважуха. Плодами этих исследований мы и пользуемся, собирая на нужные антибиотики.)
Я много раз сталкивалась с такими объявлениями, например, что группа поддержки бабушек и дедушек для внуков аутистов собирается дважды в месяц, присмотр за ребёнком на время собрания обеспечен. Или группа поддержки родителей неизлечимо больных детей предлагает свои услуги по присмотру, например, за остальными детьми в семье, когда родитель занят с больным ребёнком. Или рассказывают про группу поддержки семей, где произошёл суицид.
То есть, я, конечно, не изучала все частные случаи детально, но за многие годы у меня сложилось впечатление, что, по крайней мере, по генетическим заболеваниям и серьёзным жизненным проблемам есть много фондов и групп помощи. Все они, в основном, были созданы часто даже ещё в доинтернетные времена самими пациентами или их родителями, или другими родственниками в то самое время, когда они боролись с болезнью и другими трудностями, а иногда и после того как больные уходили (как сестра Susan Comen, например). И эти родственники оставались в тех фондах и продолжали дело в память о своих родных, чтобы те люди, которые столкнутся с такой проблемой в будущем, не испытывали бы информационного голода и ощущения полного вакуума в социальном плане.
Я не знаю, что тут главное, какой-то природный альтруизм, религиозность местного населения, сытость и уверенность или что-то ещё, но так создавались те многоденежные и успешные фонды, которых так не хватает в России сейчас.
Я понимаю, что родители больных детей очень заняты, часто изолированы географически или социально, испытывают нехватку финансовых средств и просто физически устали. Но я так же понимаю, что без силы и мощи этих родителей фонды не могут справиться с делом "помощи всем" и особенно с тем, чтобы изменить что-то на государственном уровне".

***
Поэтому очень грустно, когда родители только просят о помощи у фондов, и при этом наотрез отказываются не то что сделать что-либо сами, но даже вот просто в прессе выступить. Более того - еще и порой считают, что им все должны.