Mar. 31st, 2010

anna_egorova: (Default)
Фильм под названием "Suicide Tourist" ("Турист-самоубийца"?)

На примере американца Крейга Эверта, больного боковым амиотрофическим склерозом (болезнь Шарко, это такое неизлечимое дегенеративное и быстро прогрессирующее заболевание нервной системы, при котором человек умирает через несколько лет от остановки дыхания), передача рассказывает об агенстве (!!!) в Швейцарии, которое занимается эвтаназией (самоубийство с врачебной помощью). Агенство за 12 лет своего существования совершило более ТЫСЯЧИ таких самоубийств.

http://www.pbs.org/wgbh/pages/frontline/suicidetourist/view/

Фильм на английском, есть английские субтитры. Имеет смысл посмотреть, чтобы услышать мнение не только тех, кто за или против по разным соображениям, но и тех, кто сделал этот выбор в _собственной_ жизни.
anna_egorova: (anna-baby)
24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств».

В законе нет НИ СЛОВА об «орфанных лекарствах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний). Эти лекарства в России не производятся, потому что фармкомпаниям это невыгодно.

Но в России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. У них либо вообще нет шанса получить препарат, либо всеми правдами и неправдами доставать за границей. Многие до получения жизненно необходимого лекарства просто не доживают.

Это происходит потому, что в законе об обращении лекарственных средств отсутствуют пункты, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств в России. Речь идет о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире! В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, и их количество исчисляется сотнями наименований.

Вот в этом письме мы обращаемся с просьбой законодательно закрепить факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешить их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Существуют организационно-правовые механизмы ввоза таких лекарств на территорию России. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон.

Письмо уже подписали несколько тысяч человек, пожалуйста, подпишите и вы. И попросите подписать ваших друзей и знакомых.
Спасибо.


anna_egorova: (Default)
Чуть раньше сегодня я написала о скандальном фильме о мужчине, который покончил жизнь самоубийством с помощью агенства по эвтаназии в Швейцарии, чтобы предотвратить мучительную смерть от неизлечимого заболевания - амиотрофического бокового склероза.
К сожалению, жители России этот фильм посмотреть не могут, там какие-то ограничения :(

Хочется рассказать еще одного больного этой болезнью. Это Рахамин Меламед, израильтянин, который живет АЛС уже несколько лет и уже полностью парализован - двигаются только глаза. Доктор Меламед не захотел ускорять свою смерть, и умирать просто так не захотел. Он научился пользоваться одним из самых высокотехнологичных девайсов современности - компьютерной программой, которая улавливает движения зрачка и моргание. Программу он освоил на высшем уровне. Таким образом Меламед уже несколько лет пишет книги, рисует, общается со своей огромной семьей и ведет поразительно насыщенную жизнь.

Вот сайт доктора Меламеда, там есть рассказ о нем, его книги и рисунки (часть сайта на иврите, кажется, но видео на английском). Посмотрите, это просто фантастика!
http://www.melamed.org.il/aboutEN.html

А вот тут есть передача на русском:
http://www.vesti.ru/doc.html?id=225434

Profile

anna_egorova: (Default)
anna_egorova

March 2020

S M T W T F S
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 28th, 2025 07:09 pm
Powered by Dreamwidth Studios