anna_egorova: (Default)
Чепчик шитый от прабабушки. Прабабушка живет во Владимире, а Юля спит в чепчике на балконе в Нью-Джерси.
Безрукавочка вязаная от Паши. Паша уже умер, а его безрукавку относила моя сестра Маша и теперь носит Юля

anna_egorova: (Default)

Еще позавчера мы ходили играть в теннис и выкладывали поздравления с Рождеством из опавших листьев.

А сегодня пошел снег. Снег в Нью-Джерси - это чаще всего МНОГО снега. Ну так, что люди на следующий день на работу попасть не могут, потому что у них подъезд к дому длиной километр, и его на полтора метра занесло. Когда на работе девки взвыли, увидев метель за окном, я только ухмыльнулась - мол, вот омереканчеги, не видели они снега. Пока не выехала на дорогу и не врезалась в первый же поворот на вдруг ставшей совершенно неуправляемой машине, у которой руль стал как-то отдельно от колес :) Это меня слегка отрезвило, и домой я ехала как все - медленно. Часа полтора.

А потом мы с Владом играли в снежки. А сейчас стемнело, мы сидим ужинаем, а снег продолжается и будет идти всю ночь.




 

А это Пашины варежки сушатся на батарее.

 

А под катом наша елка, которая очень маленькая и ничего особенного, зато живая. И под ней интернациональная семья наших зверей :)Звери под елкой )


...

Dec. 9th, 2010 03:24 pm
anna_egorova: (Default)
Наш Паша Агалаков умер 7 декабря.
Паша нам столько тепла принес. Он был такой родной, такой чудесный друг.
Только вязаные носочки и жилетка остались в память.
Я писала про Пашу в жж, пожалуйста, почитайте про него.


anna_egorova: (maska)
Очень грустно, что наши дети, вернувшись домой после перенесенного тяжелого лечения, часто становятся очень одиноки, как будто отрезаны от нормальной жизни. Хотя ведь они вроде должны возвращаться в нормальную жизнь. Но ужас-то в том, что этой нормальной жизни НЕТ. Все семьи с нашими подопечными детьми, к кому я ездила (Калужская область, Брянская область, Владимирская область, Саратовская область, Кировская область и так далее), живут крайне скромно. Никто не шикует. Родители выбиваются из сил, чтобы обеспечить детям хотя бы полноценное питание и одежду. Ситуации типа "сломался холодильник, пришлось срочно купить на последние новый, теперь занимаем, чтобы месяц протянуть" - сплошь и рядом. О какой-то полноценной реабилитации детей речи просто не идет - во-первых, негде, во-вторых, нет денег. Какой там индивидуальный подход, как в Омереке, когда учителю ребенка специально объясняют, чтобы напоминал ему принимать таблетки, разрешал выходить в туалет "без поднимания руки", следил, чтобы дети не обижали ребенка в маске, посещения психолога и общение через веб-камеру.

Паша сидит дома все время один, друзей у него и нет, кроме как в Москве. Паша вяжет все время, пишет письма и из дома почти никогда не выходит. Со всей страны незрячие приезжают на учебу в Москву в интернат для слепых. Но Паша не может поехать в такой интернат - он болеет.

Лиза вернулась домой после пересадки и говорит, что "у меня никого нет, ни мальчиков, не девочек". Ей очень грустно без друзей, она ведь такая общительная девочка. А любимый брат в школе весь день (учится во вторую смену), а потом гуляет, а Лизе ведь с другими детьми общение пока по-прежнему нужно ограничивать. В школе она никогда не училась, поэтому школьных друзей нет. И в школе пока учиться нельзя - только на дому.
У Лизы есть только соседка Поля, которая тоже звонит и все время спрашивает, как там Лиза, и передает привет. А так общаться ей не с кем почти. Пошли гулять, Лиза махала рукой мальчику, который катался недалеко на лыжах. Но познакомиться постеснялась.

Потом, конечно, постепенно все станет лучше, освоятся. Но ведь поддержка нужна больше всего поначалу, когда еще воспоминания о лечении очень свежи, когда часто шок после возвращения и очень трудно привыкать.
Неудивительно, что иногда у детей спросишь - ну как там тебе, дома? А они отвечают - да ну, скучно, В БОЛЬНИЦЕ ГОРАЗДО ЛУЧШЕ БЫЛО.

Жалко, ко всем в гости одновременно нельзя доехать.

anna_egorova: (Default)
Очень грустно откуда-то уезжать, даже если возвращаешься домой. Потому что оставляешь за собой еще одно место, ставшее домом.

Есть растения однодомные, есть растения двудомные. Я - растение многодомное :) Обретшее новый дом, в этот раз - маленький занесенный снегом домик рядом с железной дорогой в Кировской области, где живет наш любимый друг Паша.

anna_egorova: (Default)
Когда -- под крылом -- добежит земля
К взлетному рубежу,
Зажмурь глаза и представь, что я
Рядом с тобой сижу.
Пилот на табло зажег огоньки,
Искусственную зарю,
А я касаюсь твоей руки
И шепотом говорю:

-- Помолимся вместе, чтоб этот путь
Стал Божьей твоей судьбой.
Помолимся тихо, чтоб где-нибудь
Нам свидеться вновь с тобой!
Я твердо верю, что будет так, --
Всей силой моей любви!
Твой каждый вздох и твой каждый шаг,
Господи, благослови...

(с) А. Галич.

Проводили Пашу и его маму и папу домой.
А я нашла видео полугодовой давности, где незрячий Максим учит Пашу ходить. Правда, последнее время Паша ходил мало - была очень тяжелая химиотерапия, проблемы с костями. Врачи заказали Паше ортопедический корсет, в котором он выглядит как настоящий рыцарь. Мы все шутили, что Паше не хватает щита и меча для полного образа. Паша, наш добрый светлый рыцарь. Он так легко и шутя, сам того не зная, показал нам чудо, когда в темноте полной слепоты света оказывается больше, чем видим мы-зрячие. Паша, как же я буду скучать.



Ничего, я еще к ним в гости поеду, и мы тоже вместе походим.
anna_egorova: (maska)
Давно я не писала про Пашу. Писать про него трудно, потому что мы слишком полюбили и его, и его маму, а еще за Пашу очень страшно. Сейчас химиотерапия, чувствует себя Паша не очень. А что дальше - неизвестно. Аутотрансплантацию сделать не получится, не набралось достаточно своих клеток. Так что думать о будущем просто страшно.

Поэтому напишу кратко только по существу.

- Паша закончил вместе с Леной [profile] kamisei  книжку для маленьких незрячих детей.
- Освоил компьютер в том виде, что у него сейчас - пишет письма, диктанты, выучил все имеющиеся звуковые игрушки.
- Вспомнил домино, на подходе шахматы.
- И конечно, Паша вяжет. Под катом - последнее, уже распроданное, творчество Паши. Это не все - еще есть несколько пар танцевальных разогревок и безрукавки для взрослых. Фоток не сохранилось :(


Что ОЧЕНЬ нужно:

1. Нужен педагог, который мог бы помогать Паше учиться по школьной программе хотя бы раз в неделю. Хотя бы по основным предметам. Мне посоветовали искать педагога среди студентов дефектологического отделения педвуза. Руки не доходят никак. Какие-то форумы там. Может, может кто-нибудь посоветовать конкретное место, а лучше всего - написать туда? Волонтеры отделения готовы найти какие-то деньги на оплату такого педагога.
2. Нужно подключить интернет. Пока никак не удается провести, может, есть грамотные компьютерщики, которые могли бы взяться? Нужно иметь в виду, что у Паши стоит озвучивающая программа, и ее работа приоритетная.
3. НУЖНА ШЕРСТЬ. У Паши СОВСЕМ кончилась шерсть. Паша доедает остатки :( Так что снова приветствуются шерстяные запасы, желательно - новой мягкой шерсти и акрила, причем желательно чтобы не по одному клубочу разных цветов, а по несколько клубочков одинакового цвета. Может, кто-то попробовать опросить еще раз знакомых, чтобы посмотрели по сусекам?
4. ОЧЕНЬ НУЖНЫ ЗАКАЗЫ. Паша спрашивает, не хочет ли кто купить его носки и заказать что-нибудь еще. Безрукавки или жилетки на взрослых и детей - хороший вариант для Паши и для заказчика, они вяжутся быстро довольно, и даже на летний сезон могут пригодиться на холодные ночи. Моя бабушка уже носит такую Пашину жилетку :) Для заказов лучше всего покупать свою шерсть и просто передавать Паше. А он передаст готовый продукт :)

Вот уже имеющиеся готовые продукты на продажу:







А вот это не продается :)


А еще Паша учится вырезать и сегодня сделал свою первую аппликацию. Она называется "Улетающий доктор".



Деньги на шерсть Паше можно переводить на яндекс-кошелек 41001211769662
Это кошелек Саши Кондрашевой, которая [profile] sever_12. Можно переводить с пометкой "Паше" Она ему постоянно покупает и приносит шерсть, так что с вашей помощью сможет купить больше.

Если заказывать у Паши что-нибудь, лучше всего прямо у них и заказывать. Я надеюсь, что у Паши скоро будет своя почтовая программа и адрес электронной почты (интернет только что провели, и он постепенно будет учиться им пользоваться), и заказы можно будет делать ему лично.

Если привозить Паше шерсть лично то это в больницу, Ленинский проспект д. 117, корпус 6, пансионат, спросить маму Паши Агалакова. Ее зовут Валя. Паша и мама Валя всегда очень рады гостям, так что заходите. Спасибо!
КУпить у них же и можно уже готовые связанные вещи.

Платить можно сколько можете. но мы обычно платим 200-300 за носки и варежки, рублей хотя бы по 500-600 за кофточку и безрукавки. Можно и больше, если есть деньги. У них довольно напряженно с деньгами.

Можно, наверное, и как-то через меня передать. 8-916-550-5438. Спасибо. 
anna_egorova: (maska)
МЕОчень сильно мечтается о том, чтобы денег на лекарства всегда хватало так, чтобы никому из нас не приходилось их собирать, тем более в режиме такого вечного шухера. Мне вот знаете что хочется для детей? Вадику машину на пульте купить, он давно мечтает. И Сене набор "Юный доктор". Еще Паше хочется купить сотовый телефон такой, чтобы подключить озвучивающую программу, и найти хорошего специального педагога (бесплатного нереально получается), чтобы с ним заниматься по школьной программе. Еще хочется купить футболок и бейсболок, и фломастеры по ткани, чтобы дети в отделении ТКМ раскрашивали. Хочется много-много больших наборов витражных красок им же, они любят. Хочется денег, чтобы газету детскую напечатать. Хочется много дорогого красивого картона разного-разного, самоклеящегося, гофрированного, всякого, для аппликаций. Хочется магнитные конструкторы, музыкальные игрушки, компьютерные игры, магнитофоны в каждый бокс, ДВД проигрыватели в каждый бокс, красивое яркое постельное белье с принцессами, машинками и смешариками и много-много воздушных шаров в виде животных и всяких дурацких героев мультиков. И чтобы клоуны и веселые музыканты каждый день приходили. И чтобы, как в Сент-Джуде, маме ребенка приходилось думать только о ребенке, а не отмывать бокс два раза в день спиртом, брать ссуды под залог жилья и думать, как возвращаться после окончания лечения в заплесневелый деревенский дом, куда категорически нельзя.

Такие дела. Но вот нет денег на лекарства. Так что пока единственное, что купила - это чехольчик Лизке. Вот такой:



Думаете, для телефона? Нет, для катетера. Лизке поставили новый катетер, долговременный, когда он не используется, кончики болтаются. Вот их и будет в чехольчик прятать.
anna_egorova: (maska)
Это Паша наделал за последнюю неделю. Сейчас делает детскую кофточку (на фотке), мягкую игрушку-слона и кое-что еще. Паша открыт для творческих предложений :)

Заказы продолжают приниматься :)







anna_egorova: (Default)
Очень сильно нужно в наших больницах и на амбулаторных квартирах. Не медицинское и не донорское. Социально-реабилитационное.

- люди, которые могли бы заниматься с ребятами постарше компьютером. Нужна регулярность. Нужно обучать компьютеру вообще, анимационным программам, фотошопу и пр. В больнице уже делали с детьми мультики и планируется еще. Хочется, чтобы анимировали сами дети. К тому же, для многих умение работать с компьютером жизненно важно, т.к. неизвестно, сколько месяцев (лет?) придется лечиться и не останутся ли на всю жизнь тяжелые последствия лечения. Фонд "Подари жизнь" готов что-то платить такому человеку, где бы его найти только. Работа трудная, нужно ладить с детьми, дети часто тяжелые.

- Музыка. Живая музыка, вот какие-то люди, которые бы играли по боксам и в коридорах отделения. Музыканты бывают, но иногда. А хотелось бы чаще. КАК дети радуются музыке - никакими словами не опишешь.

- очень нужны какие-то концерты во взрослых гематологических отделениях Боткинской больницы. Пусть там москвичи в основном, но они тоже люди и тоже лежат подолгу. Стариков много. Коридор в отделении большой, светлый, а тоскливо.

- какие-то педагоги, которые бы занимались с самыми маленькими детьми, проводили бы развивающие занятия. У нас мелких много, а такая вещь, как детский сад - нереальна годами.

- специальный педагог для Паши, чтобы осваивал с ним школьную программу по Брайлю. Паша очень хочет учиться дальше.

- очень часто нужны волонтеры с машинами. Вообще чуть ли не каждый день. То кого-то из детей встретить, проводить, перевезти, отвезти, закупить, помочь, навестить в деревне Кукуево и так далее.

- больше историй о выздоровевших детях, развернутая работа с родителями, психологическая, юридическая, информационная помощь, информационные стенды в отделениях.

- Буклеты для родителей и пациентов по разным видам раковых заболеваний, по типу вот этих:
http://www.leukemia-lymphoma.org/all_mat_req_index.adp?b_type=25&item_id=11227
Можно перевести существующие (разрешение у меня есть) и адаптировать под наши советские условия лечения.

Вещественное в данный момент:
+ магнитные доски на ножках, на которых можно было бы рисовать фломастерами и стирать обычной губкой

- CD магнитофоны небольшие для малышей, чтобы слушать диски со сказками и музыкой без наушников

+ мобильник с симкой для Вадика Сорокина в ТКМ. Он лежит в аквариуме, мальчику всего пять лет, и мама не может его надолго оставить одного. В идеале - это когда и у мамы, и у ребенка есть мобильник, и он может всегда ее вызвать. Мама там с ним одна.

- Этот же Вадик мечтает об игре под каким-то непонятным названием то ли "Бокс", то ли "Бумбокс". Все время о ней говорит. Все игры, которые находятся про бокс - это что-то для взрослых жестокое, это не то. Купить я куплю, найти бы.

- в конце марта приедет на обследование Катя Рогожина, сестра Сережи Рогожина. Со здоровьем у нее куча проблем, и ей нужно обследоваться в РДКБ, т.к. обследование и лечение в Иваново ей как-то не помогает. Жить будет у меня, а вот за обследование нужно будет как-то заплатить, наверное. Сколько - пока непонятно.
Как-то помочь самим Рогожиным. Маму гонят с работы, у нее тоже плохо со здоровьем, а если она не будет работать, они очень скоро окажутся на улице. Они и так недоедают, живут втроем на 3500 в месяц. Их бы поселить хотя бы в Подмосковье где-то. Мама готова работать кем угодно.

***
Это то, что вспомнилось вот только что, в два часа ночи. Разбудите меня с утра - еще столько же вспомню :)

А лично мне еще очень нужно съездить к бабушке во Владимир, к Наташе-Диминой маме в Пеневичи, к Наташе-маме Полины в Клинцы, к сестре в табор, сдать сессию, наконец заняться организацией нашего танцевального концерта в мае и сделать обследование головы, печени и психики. Хотя психики необязательно. Психики у меня нет :)
anna_egorova: (maska)
Паша напечатал вчера очередное письмо в ответ на форуме. Теперь уже совершенно самостоятельно с озвучивающей программой, которая теперь стоит на ноуте. Мы только помогли (а заодно научили) сохранить и скопировать на флешку.

Озвучка виндоус там стоит на несколько голосов - несколько мужских и один женский. Паша выбрал даму :) Она очень понятно разговаривает, только путает ударения иногда. Так что Паша у нас теперь "ПашА", а озвучивая письмо для Евгения, женщина нежно произносит "ЖенЕ, ти, экс, ти" :))

На половине письма сосед Паши по палате Дениска устал и потребовал выключить свет. Мы сначала забеспокоились, а потом поняли, что Паше-то, в общем, без разницы, и остаток письма он шпарил преспокойно в полной темноте.

***
Паша никак понять не мог - что написать? Про мое село, говорит, скучно. А как написал, так мы слушали его письмо распахнув варежки, так интересно:

"привет, женя.неделю назад ты рассказывал о тифлисе, мне было интересно читать. я живу в посёлке юрья, около реки вятка. посёлок создался около 100 лет назад.когда начали строить железную дорогу. раньше было несколько домов, которые были станцыей юрья. сейчас появилась мебельная фабрика, только я не знаю какая мебель там делается. в посёлке находятся: большая школа, спорткомплекс.а ещё есть дом творчества, в который я ходил и научился вязать мягкие игрушки и много чего другого. рядом с посёлком есть военный городок. поблизости распологается небольшое село великорецкое. каждое лето в это село бывает крестный ход. люди идут пешком к этому селу несколько дней,люди собираются со всей россии. советую тебе приехать сюда."

Паше, кажется, уже пора обзавестись интернетом. Через месяц, думаю, он будет печатать не хуже нас.
anna_egorova: (Default)
А у меня обновка - весенний легкий шарфик от нашего незрячего Паши.

24,12 КБ

Ежели с кем встречаться теперь, меня легко узнать.

Паша вяжет следующий заказ, это кое-что такое полосато-прекрасное, что я уже завидую будущему владельцу. Советую заказывать, пока еще не приходится становиться в очередь :)
anna_egorova: (lonely cat)
В будни больница другая. Это больница. Там меньше волонтеров, праздников и больше процедур.

Есть у меня с недавних пор друг Лизка в отделении общей гематологии. Семь лет. Она из Калуги, Димина землячка. Лизка - чудо из чудес. Она все время (вот почти непрерывно) поет, шутит шутки, лепит из пластилина, придумывает "кал-л-лламбур-р-р-ры", подпрыгивает, покатывается, подтявкивает и прикалывается.

А сейчас Лизке каждый день делают очень болезненный укол в плечо. Укол нужно еще долго, не меньше недели.

Лизка довольно жизнерадостно, вертясь и играясь, дожидается укола и безропотно заходит в процедурную, не ломается. Но когда ей делают этот укол, ее приходится держать втроем. А Лиза вырывается и ТАК страшно кричит и плачет "ОЙ БОЛЬНОБОЛЬНОБОЛЬНОБОЛЬНОООООООООООООООООО", что я каждый раз думаю, что никогда-никогда не смогу стать врачом-педиатром, мне это просто не по силам.

Потом Лизка еще долго не может успокоиться и продолжает плакать и вздыхать, и ее нужно держать на руках. Наконец она потихоньку успокаивается и снова превращается в Лизку-кошку, Лизку-мышку или Лизку-гонщика-велосипедиста. И лепит комнату, в ней кровать с одеялом (и одеяло с узором!), подушкой, корзинку с кошкой, море с черепахой, человечка с шапочкой и с галстуком, собаку в пятнах, и все такое крошечное и детальное, просто сил нет, вся композиция размером с ее ладонь.

32,20 КБ



А завтра снова укол.

***

А Паше сегодня делали забор костного мозга, и было так больно, что наш улыбчивый, спокойный и такой терпеливый Паша первый раз в больнице плакал и не смог ничего делать, ни фенечки, ни компьютером заниматься :(((

Паша

Mar. 9th, 2008 02:36 pm
anna_egorova: (maska)
Я уже так полюбила Пашу и его маму Валю, что мне даже сложно о них стало писать. Так всегда бывает. Паша такой невероятный парень, что о нем вообще что ни напиши - всего не скажешь.

Вот немного новостей.

1. Благодаря Лене [livejournal.com profile] kamisei и Саше [livejournal.com profile] sever_12
Паша начал осваивать клавиатуру на ноуте даже без звуковых программ и уже ПИШЕТ ОТВЕТЫ НА ФОРУМЕ. Незрячий Паша - единственный из наших детей, кто сейчас самостоятельно отвечает на письма на форуме!

2. Паша ОБОЖАЕТ вязать. Сам сказал, что это самое его любимое занятие из всех видов рукоделия. Посему просьба: если у вас есть какие-то ненужные завалы _хорошей_ шерсти, акриловых или хлопковых ниток для вязания - звоните мне, давайте встретимся и я с удовольствием у вас заберу это все хозяйство. А Паша навяжет нам чудесных вещей ручной работы :) Мой шарфик уже почти готов, а Паша готов выполнять заказы, только для начала ему нужно будет, может, немножко больше времени.
Для вязания детских кофточек ему нужно вспомнить какие-то схемы с количеством петель, в которых я ничего не понимаю, но если вы понимаете - можете передать для Паши тоже и эти секретные схемы :)

Мой телефон 8-916-550-5438.

3. От меня толку вообще мало - и оригами плохо запоминаю, и спицы покупаю неправильные, в шахматы не умею, в компах ничего не соображаю, и руки вообще из одного места растут. Так что остается просто с Пашей трепаться. Хотя сегодня благодаря тому, что я такой лох, он вспомнил одну фигурку из оригами сам - просто чтобы помочь мне, балде, ее сделать :)

4. Аудиокнижки слушает, книги Брайлевским шрифтом читает, пишет сам. Лена развивает с ним очередную гениальную идею (Лена - мой кумир, я бы на ней женилась, если бы можно было :) - сделать книжку для незрячих детей из детдома.

5. Плохо представляю, что Паша уедет обратно в свою деревню :(((
anna_egorova: (maska)
У нас мамочка одного ребенка умеет шить. У ее сына Димы рецидив медуллобластомы (это опухоль мозга). Им предстоит еще долго лечиться с ребенком в Москве. Мама Оксана хочет зарабатывать хоть что-то. Вдруг кому-то нужно что подшить, ушить или сшить? Она возьмет недорого. Обращайтесь к ней, телефон 8-903-112-3766.

Между прочим, наш незрячий Паша до того, как ослеп (а у него тоже рецидив медуллобластомы), плел из бисера и вязал просто невероятной красоты вещи, мне мама Валя на телефоне фотки показывала - я плакала от восторга, бисерные салфетки, деревья какие-то, варежки узорные вязал, свитера... Продавать можно за хорошие деньги.

С ним бы серьезно восстановить это умение, но для этого наверное нужно, чтобы с ним на серьезном уровне кто-то занимался. Мы к нему ходим регулярно, но успеваем по чуть-чуть как-то - немножко оригами, немножко плетения, немножко всего, такая проба пера. Нет возможности действительно всерьез работать, чтобы навык вырабатывать и мастерство.

Помочь мамочкам заработать хоть как-то - это очень важно. Во-первых, они действительно очень часто испытывают крайнюю нужду и невозможность заработать, будучи привязаны к тяжелобольным детям месяцами и годами. Во-вторых, ощутить свою какую-то нужность, когда жизнь вокруг рушится и все на грани - это важно не меньше.

Так хочется, чтобы Паша что-то связал и продать это, чтобы он понял, что он может САМ деньги вот, например, зарабатывать, а не только беспомощно валяться в палате под капельницей в вечной темноте. Беспомощность - страшное чувство, разрушающее.
anna_egorova: (Default)
Качаю для Паши аудиокниги разные. Посоветуйте, что интереснее будет послушать пятнадцатилетнему мальчику? Пока что завтра принесу ему "Войну миров" Герберта Уэллса. Больше ничего придумать-выбрать не могу.

Кстати, завтра же повезу ему и ноутбук, он куплен! Пока без программ, попробуем просто научиться включать, пробовать клавиатуру. Надеюсь, в ближайшее время удатся его познакомить с незрячими ребятами, которые хотели с ним заниматься.

У нас еще остаются деньги, если придется покупать какие-то программы или девайсы.
anna_egorova: (Default)
Деньги на ноутбук для Паши собраны!

Вчера неожиданно мне передали сразу столько денег, что общая сумма составила аж тридцать пять тысяч рублей плюс сто долларов. На ноутбук хватит с лихвой плюс на программы, я думаю, тоже, часть программ нам обещали бесплатно, с них и начнем, а потом посмотрим. Еще мы с Леной kamisei поедем в центр Всероссийского общества слепых и посмотрим, какими еще обучающими материалами можно затариться из тех, что нам посоветовали другие незрячие люди. Отчет напишу.

Огромное спасибо всем, кто давал деньги!

K. из Чикаго $30.00 USD
A.S. $50.00
Света $20.00

Наличные:
Юля рядом с РДКБ 2000 рублей
Моя бабушка 2000 рублей
Валя П. 10000 рублей
Лена Г. и ее коллега 4000 рублей
Оля С. в голубом пальто 3000 рублей
Аня солнышко 1000 рублей
Ксения в черном пальто и с красной сумкой 4000 рублей
Катя с м. Аэропорт 4000 рублей
Лена с пятью детьми 5000 рублей

Итого: 35 тысячи рублей + 100 долларов

***
Я не знаю, может, это может показаться слишком много для одного Паши, ведь мы собирали только на ноутбук, но я уверена, что эти деньги пригодятся. Если вы не возражаете, мы используем эти деньги на материалы для обучения Паши. Я обязательно напишу, на что именно они пошли.

СПАСИБО.
anna_egorova: (Default)
Сегодня первый раз в жизни:

- выступала на сцене публично с речью перед толпой замечательных детей, их родителей и учителей, устроивших концерт в помощь нашему ребенку.
- пила армянский коньяк
- смотрела горские танцы
- писала двумя руками одновременно зеркально и в одну сторону (получается, между прочим)
- делала оригами
- и самое главное, составила первое в жизни письмо на алфавите Брайля. Только я его нечестно составила - подглядывала и не вслепую. Но главное, чтобы Паша понял.

26,03 КБ

Спасибо, спасибо, спасибо всем, кто всю эту неделю передавал деньги Паше на ноутбук. Я испытывала неописуемое какое-то чувство, встречаясь с вами по всей Москве. Это невозможно сформулировать.

Отчет непременно воспоследует. А мы с Пашей пока сделали его первую открытку ручной работы из гофрокартона. Долго делали, но получилось. Ему понравилось. В планах продолжать оригами, восстановить умение вязать, попробовать вырезать, занять лепкой (пока не хочет), шахматами, домино и чем угодно, но главное - научиться читать.
anna_egorova: (Default)
А вот тут Лена показывает книги на азбуке Брайля, которые она взяла для него в библиотеке. И рассказывает о Пашиных успехах. Он, оказывается, вяжет очень красиво. И оригами у него получается отлично.

Желающие там же у Лены могут попробовать свои силы и прочитать простенькую фразу на азбуке Брайля.
А "писать" (то есть выдавливать точки азбуки) можно распарывателем для ткани. Я такой себе уже завела.

Брайлевские дисплеи, которые советовали многие, оказались нереально дорогими - больше ста тысяч рублей :( Поэтому пока, наверное, собираем на обычный ноутбук, который постараемся укомплектовать всякими нужными аудио/спец программами.
anna_egorova: (Default)
На ноутбук для Паши пока собрано 10 тысяч рублей, еще 4 тысячи обещано. Большое спасибо за переданные деньги Кате из Москвы, Лене из Москвы и К. из Чикаго!
Пока продолжаем сбор.

У меня проблема с составлением списка программ, которые ему нужны, чтобы укомплектовать ноут в нужном виде. Я совершенно в этом ничего не понимаю. Пока что всем пишу и спрашиваю, пытаюсь собрать список необходимых устройств, программ и пр.

Для тех, кто предлагал разные ссылки – вот некие, пока расплывчатые, результаты работы:

1. Написала Маркову Андрею с вопросами о том, что самое необходимое в плане компьютерного оборудования. Жду ответ.
2. Нашлась семья незрячих, которые готовы встретиться с Пашей и поучить его соответствующим программам компьютерным. Семью надо будет туда свозить к нему, после того как Паша выйдет из аплазии после химиотерапии (сейчас у него падают анализы, посещения ограничены).
2. http://www.businesspress.ru/newspaper/article_mId_37_aId_63280.html - мышь для слепых, изобретенная в Израиле. Пока не поняла, где ее брать.
3. http://www.vos.org.ru/computer_center/ - письмо написала. Наверное, съезжу на днях.
4. Компы и оборудование для незрячих: http://www.rehacomp.ru/ - звонила, трубку не берут пока.
5. Библиотека для слепых – замечательная Лена kamisei туда ездила и достала Паше книжек. Надеюсь, он будет читать. Я тоже буду пытаться, чтобы может ему письма писать учиться самой и поддерживать интерес. Правда, пока у меня получается хреново. Сил не хватает, через пять минут вслепую психовать начинаю. Слабачка.

Оборудование и программы, пока неясные мне, что из этого нужно в первую очередь:

http://www.tibsev.org/products/index.htm
http://www.tibsev.org/products/Poet.html
http://www.redlab.ru/?sid=142
http://www.vector-ski.com/vecs/govorilka/
Есть специальный прибор, который выводит информацию с экрана в брайлерской форме. (Брайлеровский дисплей, кажется). Программы, и вообще разная техника:
http://www.elecgeste.ru/index.php?lng=russian&sec=blind&mod=software

Еще что нужно и планируется (список идей):
1. для развития звукового восприятия – яйца от киндер-сюрпризов или какие-то аналогичные пластиковые штучки, куда можно насыпать разные мелкие вещи – крупы и пр.
2. Оригами (опять же прекрасная Лена с ним занималась) ему очень понравилось
3. Лепкой пока не заинтересовался, но хочу с ним попробовать аппликации из пластилина
4. открытки из выпуклого узорного картона, выпуклые наклейки
5. логические задачки, данетки
http://edu.h1.ru/metodic/metod2.htm
http://www.smekalka.pp.ru/
http://math-on-line.com/olympiada-edu/katalog-math-logica-logica.html
6. попробовать поучиться узлы делать: http://lifeiren.livejournal.com/34051.html
7. http://www.ison.ioso.ru/culture/culture.htm Культурно-спортивный реабилитационный комплекс Всероссийского Общества Слепых. Сам Паша пока туда не может, конечно, но я хочу съездить и посмотреть, может, там тоже что-то полезное посоветуют.
8. Магазин "Рассвет" оказался закрыт.


Делиться историями жизни разных незрячих людей:
1. В. Ерошенко
http://www.eroshenko.1gb.ru/index.php?Artiklo/piligrim.htm
2. Элен Келлер
http://www.bookline.ru/book1352000.htm
3. Э. Асадов
http://eduard-asadov.narod.ru/biografiya.html
4. Луи Брайль
http://www.tonnel.ru/?l=gzl&uid=423&op=bio
5. Томас Вебер
http://www.regnum.ru/news/607935.html
Книга Ольги Скороходовой "Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир" - о том, как можно великолепно ориентироваться в мире без зрения (и без слуха)

http://www.gbs.spb.ru/tiflo/zinovev.html

http://en.wikipedia.org/wiki/Geerat_J._Vermeij
http://www.pbs.org/kcet/shapeoflife/episodes/surv_explo1.html

***
Главное в данный момент - чтобы Паша, конечно, хорошо себя чувствовал. Ведь он проходит очень тяжелое лечение.

А вот и сам Паша, за фото спасибо большое Антону.

28,03 КБ

Profile

anna_egorova: (Default)
anna_egorova

March 2014

S M T W T F S
       1
23456 78
9101112 131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 23rd, 2017 07:21 am
Powered by Dreamwidth Studios