anna_egorova: (anna-baby)
Друзья, я понимаю, что всех уже задолбала поиском передач, но снова нужна передача в Москву.
Нужно передать два ингалятора для больных муковисцидозом.
Вот такие
http://www.allergodom.ru/catalog/5/56/pari-turboboj-sx/
В России они стоят в два раза дороже.

Может быть, кто-то может помочь с перевозкой?
Размер каждого ингалятора 19.2 x 14.5 x 15 см
Вес 1,7 кг
anna_egorova: (help journal)
Есть ли какая-то надежда найти большой фонд, который может с этим помочь? Или это безнадежное занятие?

Схожу с ума, потому что нашему подопечному, возможно, уже давно нужна эта трансплантация, а в Казахстане даже обследование на эту тему сделать невозможно. И даже если мы вдруг быстро соберем ему деньги на это обследование в России (а мы деньги собираем медленно), то на трансплантацию нам точно никаких денег не хватит. А ему все хуже и хуже. 
anna_egorova: (help journal)
Друзья, снова ищу передачу из Нью-йорка в Москву. Нужно отвезти пару приборов (небулайзеров) для ребят с муковисцидозом и других принадлежности. Передача может быть несколько объемная, но не больше нескольких килограмм по весу.
Пожалуйста, напишите, кто может помочь.
anna_egorova: (help journal)
А еще снова хочу попросить о помощи в спонсорстве. Мы по-прежнему ищем спонсоров, которые могли бы регулярно закупать дополнительное питание и специализированные витамины для ребенка или взрослого с муковисцидозом из Украины, или России или Казахстана.

Нам удалось найти таким образом спонсоров трем детям, и мы очень благодарны этим людям, благодаря им дети своевременно получают необходимое высококалорийное питание и витамины и хотя бы одна забота - о прибавке в весе у ребенка или хотя бы поддержании веса на одном уровне, этим семьям беспокоиться не приходится. Но предложений о помощи, как обычно, меньше, чем потребностей. С тех пор, как я публиковала эту же просьбу в апреле, новых спонсоров так и не нашлось. Наверное, я плохо ищу :(

Спонсоры по-прежнему нужны тем же детям, которые всегда у нас на сайте - Владу Брушко, Сереже Суходубову, Жене Решетникову, и нескольким другим девочкам и ребятам, которые не являются нашими официальными подопечными, но тоже постоянно просят витамины и питание. В основном это дети с Украины и Казахстана, но есть и из России.

Наш "Журнал помощи" покупать всем не может – не хватает средств и человекоресурсов, чтобы отправлять посылки или искать передачи. Если бы кто-то мог взять постоянного подопечного, быть на связи и высылать вышеуказанное по необходимости (кроме пульсоксиметра, это разовая покупка), было бы классно. Даже разовая помощь очень нужна.

Пожалуйста, пишите мне anna.egorova@gmail.com или info@helpjournal.org, если вы хотите помочь!
anna_egorova: (help journal)
Друзья, пришла осень, а с ней и наши призывы о помощи. В самом скором времени нам нужно отправить Олега Тамбовцева на курс лечения в стационаре НЦЗД РАМН в Москве. Новости у Олега не очень хорошие - состояние здоровья постоянно ухудшается, поэтому лечение необходимо как можно скорее. По словам мамы Татьяны, Олегу тяжело подняться на пятый этаж, а ночью он не высыпается из-за удушающего кашля. Также все чаще себя проявляют боли в печени.

«Журнал помощи» поддерживает семью Тамбовцевых уже два года. Наши жертвователи помогают семье приобрести необходимые Олегу и Денису антибиотики, собирают средства на лечение в Москве, а также закупают необходимые витамины и дополнительное питание. Диагноз Олегу был поставлен поздно, болезнь была уже очень запущена и из-за этого состояние здоровья у Олега очень слабое, но врачи надеются, что с проведением стационарного курса лечения ему станет лучше.

Вот что пишет мама Олега Татьяна:
"В свои 13 лет мой старший сын не ходит в школу, учится на дому, потому что даже смех вызывает у него удушье, кашель.
Вся наша жизнь с детками напоминает мне поле боя: каждый раз, как нам нужно быть в Москве на очередном обследовании, я пишу и хожу по нашим местным фондам. Но везде отказы, даже разово никто не соглашается помочь, не говоря уже о постоянной помощи. Перед нами закрыты все двери. Когда Олежке плохо, к н ам не приходят наши врачи. У них один ответ - мы не знаем, что делать, пишите в Москву...

Нас согласились принять на лечение в НЦЗД РАМН г.Москва, но так как мы жители другого государства, для нас всё платно. Мы уже привыкли обивать пороги инстанций, которые относятся к нам крайне недоброжелательно, и доказывать всем, что борьба за здоровья деток не напрасна. Но к сожалению,государство выбросило нас ,как не нужный элемент в этой жизни и помощи в поездке деток не оказывают. Нам не по силам возить детей на лечение. Вот и пишу и надеюсь на отклики добрых людей"

Сам Олег любит учиться, любит английский и математику и мечтает поступить в иностранный университет и стать программистом. Он с радостью готовился к новому учебному году. В свободное время Олег занимается вышиванием и бисероплетением, научился он сам, по книгам. У нас на сайте есть его работы, посмотрите, они потрясающие!

Как обычно в такой ситуации, мама Татьяна не работает, потому что вынуждена постоянно ухаживать за больными детьми, лечение которых проходит почти круглосуточно по расписанию. Живет семья на зарплату мужа Дмитрия и пенсию детей. Государство Казахстан выдает только часть лекарств для лечения: Пульмозим, Креон, некоторые антибиотики и гептрал. Остальные препараты, а также лечение в Москве, Тамбовцевым приходится оплачивать самим.

Для отправки Олега на лечение мы собираемся использовать уже имеющиеся на счету "Журнала помощи" 3400 долларов. Но для покупки билетов на поезд, а также оплаты некоторых необходимых лекарств, не хватает еще минимум 600 долларов.  Также мы предвидим в ближайшее время необходимые закупки лекарств и оплату лечения для других наших подопечных. Поэтому мы очень надеемся на помощь наших постоянных, а также, возможно, и новых жертвователей! Пожертвование можно перевести с помощью Пейпала или кредитной карты на сайте "Журнала помощи".
http://helpjournal.org/ru/ruHowtoHelp.html

«Журнал Помощи» – некоммерческая благотворительная организация, зарегистрированная в США. Все пожертвования граждан США не облагаются налогом. Все собранные деньги идут на оплату медицинских расходов наших пациентов. Все административные расходы оплачиваются волонтерами «Журнала Помощи».

Если вы хотите помочь Олегу в Москве, я с радостью сообщу телефон мамы Татьяны, когда они будут в Москве.



Большое спасибо всем, кто помогает!
anna_egorova: (help journal)
Дорогие друзья,
Я хочу от всей души поблагодарить всех, кто поддерживает наш "Журнал помощи", постоянно откликается на мои просьбы. У нас сейчас сложные времена, подопечных стало больше, денег нужно гораздо больше, мы не справляемся.

Сначала самая срочная просьба - в ближайшие две недели нам нужно отправить на лечение Олега и Дениса Тамвбоцевых. Пока собрана только половина суммы. Может, кто-нибудь может им помочь в Москве, как было в прошлый раз? Им тогда разные люди привезли достаточную сумму, чтобы пройти обследование и лечение и купить все необходимые лекарства. Пожалуйста, откликнитесь, кто может помочь в этот раз!

Теперь отчет. Благодаря вашей помощи, нам все-таки удалось отправить Сережу Суходубова на лечение в Москве - часть денег собрала мама, но большую часть дали вы, наши жертвователи.
Также Владу Брушко получилось оплатить обследование в Санкт-Петербурге и подобрать слуховые аппараты. Это очень важно, потому что Владу в сентябре в школу, без слуховых аппаратов он не смог бы учиться.
А для Гриши Якунина заказали питание и витамины на несколько месяцев, надеюсь, в этот раз посылка дойдет.
Спасибо Анне и ее друзьям, которые отвезти дорогое и такое нужное лекарство из Нью-йорка в Киев для девочки, больной муковисцидозом! Мы уже не знали, что и делать, в течение двух месяцев никак не удавалось организовать передачу, и срок годности лекарства мог истечь. Очень волновались за перевозку, что будут проблемы на таможне, но хотя все документы для провоза лекарства были заготовлены, перевозчиков никто не проверял, все прошло беспроблемно!

Спасибо Марии и Полине, которые взяли на себя регулярную покупку питания и витаминов для двух семей в Казахстане и России. Нам по-прежнему нужны такие спонсоры, которые готовы взять подопечного - спонсор нужен тем самым Владу Брушко, Сереже Суходубову, а еще Андрею Слободянюку и нескольким другим девочкам и ребятам, которые не являются нашими официальными подопечными, но тоже постоянно просят витамины и питание. В основном это дети с Украины и Казахстана, но есть и из России.

Наш "Журнал помощи" покупать всем не может – не хватает средств и человекоресурсов, чтобы отправлять посылки или искать передачи. Если бы кто-то мог взять постоянного подопечного, быть на связи и высылать вышеуказанное по необходимости (кроме пульсоксиметра, это разовая покупка), было бы классно. Даже разовая помощь очень нужна.

Помимо спонсоров на витамины и питание, мы по-прежнему собираем деньги на коляску для Жени Моисеевой. Деньги можно перечислять как в "Журнал помощи", так и напрямую маме - всем желающим я вышлю номер счета.

Андрею Слободянюку к июню нужно пять тысяч долларов на лекарства. Мы надеемся только на то, что Андрей хотя бы часть суммы сможет собрать сам... Но мы должны ему помочь, всю сумму собрать самостоятельно не удастся.

Огромное спасибо всем, кто помогает!
anna_egorova: (anna-baby)
И еще одна просьба.
Нашему подопечному Андрею Слободянюку из Винницы (Украина) снова нужна помощь с приобретенем антибиотиков для планового лечения. По рекомендации московских специалистов, скоро Андрею нужно будет пройти 21-дневный курс лечения меронемом и амикацином общей стоимостью в 158 тыс.рублей (5260 долларов) или фортумом и амикацином, общей стоимостью в 73200 руб. (2440 долларов). Через социальные сети Андрей сейчас собирает средства на необходимый ему ингаляционный Брамитоб, но собрать достаточно денег на полноценное лечение без помощи жертвователей Журнала Помощи ему не под силу. Пожалуйста, помогите Андрею!

Если вы хотите помочь в США, можно перевести деньги через Журнал помощи, страничка Андрея у нас на сайте здесь
http://helpjournal.org/ru/ruNode/ASlobodyanyukRU/ASlobodyanyukRU.html

Подробности, выписки, отчеты о поступлениях есть здесь
http://helpus.org.ua/show_article.php?a_id=520050

А вот и жж Андрея, там все реквизиты подробные, и для Яндекс-денег, и для вебмани, и в российском и украинском банке.
[livejournal.com profile] andrew12003

Большое спасибо всем, кто помогает!
anna_egorova: (help journal)
Друзья, нам очень нужна передача из Нью-йорка в Киев. Один человек в Нью-Йорке, сам больной муковисцидозом, пожертвовал очень дорогое и нужное лекарство Тобрамицин больной девочке в Киеве. Лекарство необходимо везти в холодильной сумке в ручной клади. У мамы девочки есть разрешение на ввоз лекарства в Украину и сопроводительное письмо от благотворительного фонда. Мама девочки встретит вас в аэропорту Киева.

У лекарства ограниченный срок хранения, денег у семьи девочки на это лекарство нет, и лечить смертельно опасную инфекцию приходится пока народными средствами :( Нужно передать его как можно скорее!

Пожалуйста, отзовитесь, и я свяжу вас напрямую с мамой девочки.
anna_egorova: (help journal)
Дорогие друзья, 
Я хочу поблагодарить всех, кто помогает подопечным "Журнала помощи". Во-первых, нам удалось собрать достаточно денег, чтобы купить пять пульсоксиметров Nonin Onyx Vantage 9590 - это пульсоксиметры для детей старше пяти лет и взрослых. На общую сумму 900 долларов!
Также еще два человека купили такой пульсоксиметр самостоятельно, а еще один купил дорогой Nonin 8500 для детей до пяти лет! Это очень здорово! Спасибо вам! Пульсоксиметры полетят в Москву 6 февраля.
Тем, кто жертвовал на пульсоксиметры, я отчитаюсь отдельно по электронной почте и пришлю чеки на покупку.

Во-вторых, огромное спасибо тем, кто помогал нам собирать деньги на коляску для Некрасовой Наташи. Коляска заказана и находится в процессе производства, будет готова к середине февраля-марту. Я обязательно напишу, когда Наташа получит коляску! И фотографии пришлю.

И, наконец, спасибо тем, кто вызвался в спонсоры на покупку скандишейка. Спасибо Полине и Марии, взявшихся регулярно покупать скандишейк, витамины для наших двух подопечных семей из Геленджика и Казахстана! Это очень важно, потому что этим детям постоянно нужно дополнительное питание и специализированные витамины, часто они только на них набирают вес, а наши поставки в передачами очень нерегулярны, прямо скажем – редки.

И повторю просьбу про спонсорство: мне постоянно пишут родители детей с муковисцидозом из Украины и России. И просят купить пульсоксиметры, скандишейк и витамины, т.к. пульсоксиметры там стоят гораздо дороже, а специализированного питания и витаминов в Украине так и вовсе нет.
Наш "Журнал помощи" покупать всем не может – не хватает средств и человекоресурсов, чтобы отправлять посылки или искать передачи.

По-прежнему нужно найти спонсора для вот этих ребят
http://helpjournal.org/ru/ruNode/VBrushkoRU/VBrushkoRU.html
http://helpjournal.org/node/ASlobodyanyuk/ASlobodyanyuk.html
http://helpjournal.org/node/ZhReshetnikov/ZhReshetnikov.html
http://helpjournal.org/node/SSukhodubov/SSukhodubov.html

Помимо них, есть еще несколько девочек и девушек, которые официально не являются нашими подопечными, но им тоже нужен спонсор.

Может, найдутся желающие в США покупать необходимое и высылать по назначению? Если бы кто-то мог взять постоянного подопечного, быть на связи и высылать вышеуказанное по необходимости (кроме пульсоксиметра, это разовая покупка), было бы классно. Но даже разовая помощь очень нужна.

Стоимость на одного ребенка получается примерно 150-170 долларов в месяц: пачка скандишейка 75 долларов+пачка витаминов 30 долларов+посылка. А уж если передачу получится найти, то еще дешевле. Но находить передачи в маленькие городки нашей великой и необъятной родины - это та еще задача.

Если вы готовы помочь - пишите мне 
anna.egorova@gmail.com
info@helpjournal.org
Огромное спасибо всем, кто помогает!
anna_egorova: (help journal)
Друзья, на мою просьбу о покупке пульсоксиметров, к сожалению, никто не откликнулся :( Понятно, очень дорогая цена. Но оказывается, такой дорогой пульсоксиметр нужен только для детей до пяти лет из-за специализированного размера датчика.

Модель Nonin 8500 нужна детям до 5 лет из-за размера датчика.
http://www.turnermedical.com/NONIN_8500_HAND_HELD_PULSE_OXIMETER_p/nonin_8500_special.htm
К пульсоксиметрам нужны детские датчики SM или SS, там можно выбрать по ссылке, то есть это для младенцев и детей до пяти лет.

Пациентам старше ( от 5 до 90 лет ) вполне подходит эта модель -
http://www.turnermedical.com/Nonin_Onyx_Vantage_9590_Finger_Pulse_Oximeter_p/nonin_9590_vantage.htm
180 долларов

А вообще самый используемый пульсоксиметр, которым врачи очень довольны - вот этот.
http://www.ebay.com/itm/Nonin-Onyx-Pulse-Oximeter-Warranty-/380558102345?pt=LH_DefaultDomain_0&hash=item589b07cf49
Всего 85 долларов

http://www.ebay.com/itm/New-Nonin-Onyx-9500-Fingertip-Lanyard-All-In-One-/230914316949?pt=LH_DefaultDomain_0&hash=item35c390da95
150 долларов.

Может, кто-то сможет купить модель подешевле? Или скинемся по десятке хотя бы на один? Пожалуйста, отзовитесь!
http://anna.egorova@gmail.com 
anna_egorova: (help journal)
Друзья, помогите нам, пожалуйста, с пульсоксиметрами.
Наш давний волонтер летит из Штатов в Москву 6 февраля и готова отвезти пульсоксиметры для детей с муковисцидозом.
Пульсоксиметры сейчас очень нужны. Вот такие
www.nonin.com/PulseOximetry/Handheld/Model8500

Купить их можно здесь
http://www.turnermedical.com/NONIN_8500_HAND_HELD_PULSE_OXIMETER_p/nonin_8500_special.htm

К пульсоксиметрам нужны детские датчики SM или SS, там можно выбрать по ссылке.

Дорого, конечно. Я сейчас пытаюсь узнать, можно ли нам получить какую-то скидку, если мы сделаем сразу несколько заказов.
Такие пульсоксиметры в России стоят гораздо дороже, почти в два раза. Пульсоксиметр - это такой маленький приборчик, который измеряет сатурацию кислородом капиллярной крови. То есть это такой показатель, насколько хорошо кровь снабжается кислородом. У большинства больных муковисцидозом основная проблема - это больные легкие и хронический недостаток кислорода (гипоксия), поэтому измерения сатурации для них очень важны. Многие живут на кислороде дома, и пульсоксиметры им нужны для контроля эффективности терапии. Также пульсоксиметры постоянно нужны в отделениях, где лечатся дети с МВ, а еще детям, которые живут дома и регулярно должны измерять сатурацию кислорода.


Про ребят с муковисцидозом можно почитать у нас на сайте
http://helpjournal.org/ru/ruCF.html

Может, кто-то мог бы заказать хотя бы один пульсоксиметр на адрес нашего волонтера? У меня в данный момент денег нет, а фондом мы собираем деньги на новую подопечную, тоже свободных денег совсем нет. 

Заранее спасибо всем откликнувшимся! Пишите мне, я дам адрес девочки-волонтера.
anna.egorova@gmail.com 
anna_egorova: (help journal)
Друзья, мы перечислили для Олега Тамбовцева 2250 долларов, чтобы они могли поехать в Москву и начать лечение. Это не все деньги, что им нужны, но у нас пока больше нет :(

На двоих детей и маму потребовалось почти 1000 долларов только на поезд. Остается 1250 долларов на лечение, нужно еще приметро 1400, а желательно даже больше, потому что наверняка понадобятся дополнительные лекарства. Пожалуйста, кто еще готов помочь Тамбовцевым в Москве - напишите мне anna.egorova@gmail.com

Тамбовцевы уже взяли билет на 6 октября из Казахстана. Они будут в Москве 8 октября числа в 10-30 утра и сразу поедут в больницув НЦЗД РАМН по ул. Ломоносовский проспект 2-62. Телефон Татьяны в Москве 985 435 4430. Можно звонить ей напрямую 8 ноября, чтобы передать деньги. 
Большое спасибо всем, кто помогает!
anna_egorova: (help journal)
Друзья, мы уже год помогаем Олегу и Денису Тамбовцевым из Казахстана. К ноябрю мы пытались собрать 80 тысяч рублей для госпитализации в Москве, т.к. у обоих мальчиков ухудшилось состояние, и необходимо лечение в стационаре. Но Олегу неожиданно стало хуже, и в Москву теперь нужно попасть как можно скорее.
Вот что пишет мама Татьяна.

"Здравствуйте,Анна! Мне очень не удобно Вас беспокоить, но дело в том, что у нас вот такие обстоятельства, Олежке стало хуже,тяжело дышит, тоны сердца приглушены. Написали сегодня в Москву, Симонова ответила, что нам надо как можно скорее госпитализироваться. Сможете ли Вы нам помочь с оплатой  госпитализации,на данный момент мы в замешательстве даже и не знаем как нам быть".

Денег у самих Тамбовцевых сейчас нет, им постоянно приходится покупать лекарства, не оплачиваемые государством. 
Про Олега и Дениса можно почитать у нас на сайте
http://helpjournal.org/ru/ruNode/TambovcevRU/TambovcevRU.html 
Посмотрите обязательно эту страничку, там опубликованы потрясающие работы, которые Олег делает из бисера, это необыкновенная красота!



Пожалуйста, помогите Олегу и Денису!
Деньги можно перечислить через "Журнал помощи"
http://helpjournal.org/ru/ruHowtoHelp.html

Фонд «Журнал помощи» совсем небольшой, и все его сотрудники - волонтеры и работают безвозмездно. Минимальные административные расходы (кроме оплаты за банковские переводы) мы покрываем из личных средств. Поэтому все пожертвованные деньги идут ТОЛЬКО на помощь нашим пациентам. «Журнал Помощи» зарегистрирован в США как некоммерческая организация, подпадающая под действие статьи 501(c) налогового законодательства. Для граждан США пожертвования не облагаются налогами.

Также можно помочь напрямую маме Олега и Дениса, т.к. помимо госпитализации, им еще нужны билеты на поезд на троих и наверняка придется покупать дополнительные лекарства. Пожертвования можно перевести Вестерн Юнионом в Казахстан, город Актобе. Я сообщу координаты желающим помочь. Пишите мне anna.egorova@gmail.com, если вы хотите перевести деньги напрямую маме. Можно и на банковский счет мамы перевести, но как нам сказали, перевод может занять до трех недель.

Если кто-то хотел бы передать деньги лично маме в Москве, это тоже можно будет сделать, как только мы их туда отправим. Я тогда напишу отдельно.
Спасибо заранее всем, кто отзовется!
anna_egorova: (help journal)
У меня есть передача в Москву в октябре, но в данный момент нет денег, чтобы заказать что-то. А очень хочется передать питание и витамины для Андрея Слободянюка, вот он.
http://helpjournal.org/ru/ruNode/ASlobodyanyukRU/ASlobodyanyukRU.html

Может, кто-то мог бы заказать на адрес передающего необходимое для Андрея? Мы будем очень благодарны!
anna_egorova: (help journal)
Я недавно писала, просила о помощи с обеспечением дополнительным питанием и витаминами детей с муковисцидозом.
Повторяю свою просьбу о помощи - пока у меня взяли "под опеку" только одну девочку, а у меня таких девочек и мальчиков еще несколько :(
Пожалуйста, отзовитесь!

Мне постоянно пишут родители детей с муковисцидозом из Украины и России. И просят купить пульсоксиметры, скандишейк и витамины, т.к. пульсоксиметры там стоят гораздо дороже, а специализированного питания и витаминов в Украине так и вовсе нет.
Наш "Журнал помощи" покупать всем не может, т.к. для этого каждого просящего надо оформлять как подопечного, а у нас для этого нет ни человекоресурсов, ни средств. Поэтому я просто эти витамины-скандишейки-пульсоксиметры часто покупаю сама.

Но у меня тоже денег не хватает на всех. К тому же мне довольно тяжело это все потом тащить на почту с Юлей в нагрузку. Вот, например, сейчас очень нужно взять под опеку вот этого мальчика. 
http://helpjournal.org/ru/ruNode/VBrushkoRU/VBrushkoRU.html

Ему нужны витамины, скандишейк и пульсоксиметр.
Может, найдутся желающие в США купить необходимое и выслать по назначению? Если бы кто-то мог взять постоянного подопечного (у меня сейчас четверо), быть на связи и высылать вышеуказанное по необходимости (кроме пульсоксиметра, это разовая покупка), было бы классно. Но даже разовая помощь очень нужна. 


Стоимость на одного ребенка получается примерно 150-170 долларов в месяц: пачка скандишейка 75 долларов+пачка витаминов 30 долларов+посылка. А уж если передачу получится найти, то еще дешевле. Но находить передачи в маленькие городки нашей великой и необъятной родины - это та еще задача.

Вот, прошу о помощи, а то я не справляюсь.
anna_egorova: (help journal)
Мне по-прежнему позарез нужны передачи в Россию, желающих совсем не находится :( у меня для передачи много всего: девайсы для дыхательных упражнений больным муковисцидозом, весят легко, объем занимают небольшой, стоят всего 100 долларов. Батарейки для кислородного концентратора, весят мало, места совсем мало занимают. Витамины для детей с МВ, 50 упаковок. 
Пульсоксиметры несколько штук. Мои личные передачи - три коробки, легкие, но немного объемные.

Никаких ограничений таможенных на это все нету, если нужно - фонд напишет официальную бумагу, для чего провозятся сии наименования.

Отзовитесь, пожалуйста, кто-нибудь. Почтой все-таки посылать в Россию - риск потерять насовсем.
anna_egorova: (help journal)
Друзья, проживающие в США,
Прошу о помощи с курсом лечения нашим подопечным Олегу и Денису Тамбовцевым. Оба брата болеют муковисцидозом.
http://helpjournal.org/ru/ruNode/TambovcevRU/TambovcevRU.html

В прошлом году жертвователи «Журнала помощи» оплатили для Олега Тамбовцева курс лечения антибиотиком «Колистин». В этом году Олегу и его брату Денису снова нужна помощь. Каждый год Олег и Денис проходят амбулаторное обследование и лечение в Москве. Обычно родители ищут деньги на лечение, билеты на поезд и проживание в Москве. Иногда частично помогают социальные ведомства Казахстана. Но в этом году, к сожалению, деньги никак не удается собрать. Но самочувствие обоих мальчиков сильно уходшилось, и им необходимо лечение. На амбулатороне обследование и лечение в Москве обеим детям нужно 40 тысяч рублей, или около 1350 долларов. 


Олегу сегодня исполнилось двенадцать лет! Он очень талантливый мальчик, смотрите, какие вышивки бисером он делает, это просто фантастика.


Пожалуйста, помогите собрать эту сумму, чтобы братья могли получить необходимое лечение! 

Пожертвования можно сделать по кредитной карте

А также по системе PayPal у нас на сайте

http://helpjournal.org/ru/ruHowtoHelp.html

или чеком:


The Help Journal
10 Waterside Plaza
Apt #35D, New York
NY, 10010, USA 

Заранее большое спасибо!
anna_egorova: (help journal)
Давненько я не просила помощи с передачами :) скандишейк российским пациентам мы почти перестали передавать, т.к. появилось в России вроде хорошее питание. Но вот в таких странах, как Украина и Казахстан, такое питание - по-прежнему проблема.
В ближайшие пару месяцев в Москву приезжают наши давние подопечные из этих стран - Женя Решетников, Сережа Суходубов и недавние подопечные Олег и Денис Тамбовцевы
Очень хочется им передать запас скандишейка и специальных витаминов для больных муковисцидозом, чтобы хватило на несколько месяцев, а то я почтой посылаю, а это ОЧЕНЬ дорого выходит.

Может, кто-то летит в ближайшее время из США в Москку может захватить с собой одну-две коробки скандишейка и витамины?
Я отправлю на ваш адрес, главное - сообщить за пару недель до вылета, чтобы посылка успела дойти.

Заранее большое спасибо всем, кто откликнется! Пишите мне anna.egorova@gmail.com  
anna_egorova: (help journal)
Друзья, для всех жертвователей "Журнала помощи" и тех, кто хотел бы помочь: у нас сейчас трое подопечных, которым нужно собрать деньги на лечение. Это наш давний и любимый малыш Женя Решетников, мама которого активно борется за доступность лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Казахстане. Жене предстоит плановая госпитализация в Москве в середине октября. Необходима общая сумма 40 тысяч рублей (20 тысяч у экономной мамы Леры осталось с прошлой госпитализации!) За лето Женя очень вырос и стал просто красавцем, полюбуйтесь на его новые фотографии на Жениной страничке!

Также нужна будет помощь двум новым деткам. Один мальчик тоже из Казахстана и у него тоже муковисцидоз, это единственная семья в Казахстане, где это заболевание диагностировано у обоих детей в семье... Мальчику нужно будет собрать деньги на антибиотик Колистин. Часть Колистина ему купил другой фонд, но нужно еще 80 флаконов, это будет порядка 2 тысяч долларов.

А про вторую девочку хочу рассказать особо. На сайте ее страничка появится в ближайшие дни. Ее зовут Вероника.
У Вероники детский церебральный паралич, развившийся в результате родовой травмы, и мы просим наших жертвователей помочь собрать средства на приобретение тренажера для ходьбы для Вероники.

Вот Вероника


Вероника – долгожданный ребенок. Беременность у мамы Марии протекала легко, но сразу после рождения в результате родовой травмы, которая привела к асфиксии, Вероника провела 26 суток в реанимации на искусственой вентиляции легких. Последствия травмы при родах оказались очень тяжелыми – у Вероники задержка развития, ДЦП с двойной гемиплегией, а также симптоматическая парциальная эпилепсия.

Сейчас Веронике пять лет. Она прошла многочисленные курсы лечения и реабилитации в самых разных клиниках. Мама верит, что Веронику можно поставить на ноги, несмотря на то, что многие специалисты признавали лечение Вероники безнадежным и бессмысленным. Веронике отказывали в лечении в РДКБ, Федеральном центре «Детство», 18 Морозовской больнице. В родном Калининграде маме предложили отказаться от дочери и сдать ее в интернат. Но мама верит, что Веронике можно как-то помочь.

Мы тоже можем отказать Веронике и ее маме в помощи, но мы решили попытаться помочь. Есть мнение профессора неврологии из Германии, который считает, что Веронике необходима вертикализация, он расширит девочки возможности развития.
Мы не просим помогать тех, кто считает, что это бессмысленно. Возможно, это и так, и Вероника правда безнадежна. Мы просим вас прочитать письмо мамы и принять решение. Всем желающим мы также можем выслать выписки Вероники из разных мест, где она проходила лечение.
 
Пишет мама Вероники Мария.
«Одному Богу известно, что нам с Вероникой пришлось пережить, чтобы прийти в то состояние, в котором находится сейчас Вероника. Мы проходили лечение в Научно-практическом центре Солнцево, обкалывались по методике Скворцова, проходили иглорефлексотерапию в Китае, провели 8 курсов лечения в Трускавце. Благодаря этому лечению у ребенка нет контрактур. На лечебной физкультуре Вероника уже пытается что-то делать, ребенок маленькими шагами идет вперед. Мы прошли  2 курса реабилитации в костюме Адели в Словакии. Также мы постоянно делаем мануальную терапию, массаж.
Мы проходили обследование в Германии в клинике у профессора Хольтхаузена, очень известного в области неврологии. Профессор Хольтхаузен считает, что Веронику необходимо вертикализовать (*прим – у нас есть подтверждение этого мнения в выписке из Германии). А для этого ей необходим вертикализатор-ходунки. Ведь все наше несчастье случилось при родах. Вы просто не представляете, как я переживаю, что девочка могла быть здоровой, родилась в срок и с хорошим весом, но от ошибок врачей мы сейчас так страдаем.Эмоционально Вероника адекватна, научилась стоять на ножках, показывать ротик, носик, произносить звуки, слоги и отвечать невнятными звуками, реагировать на обращенную к ней речь, сидеть по-турецки несколько секунд, удерживая сама свое тело. Все это мы с Вероникой добываем маленькими шажками. Вот моя Вероника на занятиях http://www.youtube.com/watch?v=KkbWsawzgIQ   

Федеральные центры дают отказы на основании выписок, не видя ребенка, т.е. без предварительного осмотра. У меня просто руки опускаются.Иногда в душе так плохо, ведь такие дети, к сожалению, никому не нужны, и от этого становится невыносимо. Ведь Вероника - такой же ребенок, так же смеется, радуется, обижается и хочет жить. Я бы не обращалась к Вам, если бы не видела, что лечение помогает, что Вероника вступает в контакт с людьми, отвечает, старается встать на ноги. Помогите нам приблизиться к заветной мечте, обрести движение, ведь движение — это жизнь и мы за нее боримся и не сдадимся!Буду Вам искренне благодарна за шанс и надежду на выздоровление моей дочери.
С уважением мама Вероники, Сорокина Мария».
 
Мама Вероники сейчас пытается найти средства на продолжение реабилитации в костюме Адели, а также по методике Томатиса. У жертвователей «Журнала помощи» она просит ходунки для Вероники. Вертикализатор с дополнительными деталями, необходимый Веронике, продается и в России (http://www.rehabmedical.ru/catalog/trenazhery_dlja_khodby_rifton/  ), но его цена в США значительно дешевле (почти в два раза). Мы планируем купить такой вертикализатор-тренажер для ходьбы вот тут:Подробности про ходунки )

Общая сумма, которая необходима для покупки ходунков со всеми деталями - 2843,5 долларов. Мы просим тех, кто хочет помочь Веронике, пожертвовать любую посильную для вас сумму на сайте «Журнала помощи». Есть разные способы помощи - чеком, по кредитной карте или пейпалу.
http://helpjournal.org/ru/ruHowtoHelp.html
Заранее спасибо всем откликнувшимся!


Пожалуйста, пишите мне с любыми вопросами!
anna_egorova: (help journal)
Я очень хочу поблагодарить Лешу, Милу, Марию и Лену за покупку пяти пульсоксиметров для ребят, больных муковисцидозом! Все пульсоксиметры доехали в Россию и переданы по назначению пациентам. Одна из получателей пульсоксиметров – Саша Юхимчук, о ней написано тут http://pch-maya.livejournal.com/1321382.html . Саше постоянно нужно измерять сатурацию кислорода в крови. Еще один пульсоксиметр у Яны Овчинниковой http://pomogi.org/stories/ovchinnikova/
 
Также один пульсоксиметр достался доктору Амелиной Елене Львовне, которая лечит больных муковисидозом в 57 ГКБ в Москве. Напомню, эта больница – одна из немногих, где есть четыре койки специально для взрослых больных муковисцидозом. Понятное дело, там такой прибор постоянно нужен для измерения сатурации у тех, кто находится на госпитализации (а обычно это очень тяжелые больные).


Еще один пульсоксиметр отдали доктору-реаниматологу Антону, который постоянно ездит по вызовам на дом к больным с осложнениями. Часто к таким больным даже скорая помощь отказывается ехать, а ложиться на лечение им некуда – в России не хватает койко-мест :( поэтому Антон назначает и ведет лечение на дому . Антон ездит по всей Москве, а еще в Калугу, Тулу и так далее. Без пульсоксиметра ему никуда.


Наши дети, те, кому покупали пульсоксиметры просят передать от них огромное спасибо. И Яна Овчинникова и Саша Юхимчук теперь чувствуют себя спокойнее и увереннее. И мы присоединяемся к благодарностям. не было бы у нас возможности получать эти пульсоксиметры-сидели бы мы с отечественными или китайскими и гадали, велика ли погрешность измерения. Спасибо огромное!



Если кто-то еще захочет купить пульсоксиметр для больных муковисцидозом – пишите мне, я подробно расскажу, как это делается! Anna.egorova@gmail.com  или звоните в США 858-5319686 (если я не беру трубку, то значит, я занята с ребенком – оставьте сообщение и я обязательно перезвоню!)

Profile

anna_egorova: (Default)
anna_egorova

March 2014

S M T W T F S
       1
23456 78
9101112 131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 23rd, 2017 07:21 am
Powered by Dreamwidth Studios