anna_egorova: (Default)
В яслях, куда ходит Юля, мама одной девочки больна лейкозом. Девочка всего на два месяца старше Юли, и лейкоз у мамы диагностировали сразу после родов. Она сначала полечилась и вышла в ремиссию, а теперь рецивив, и года не прошло :(
Острый, блин, миелобластный. Самый ужасный.

Теперь ясли вместе с церковью, где они и расположены, организуют типирование потенциальных доноров костного мозга, потому что донора у этой мамы нет. Ну и народ скидывается просто чтобы им помочь материально. Хоть страховка и оплачивает лечение, а все равно ведь столько трат появляется дополнительных. 

Меня при мысли об этой семье охватывает такая тоска. Шансов почти нет, даже если донора найдут, даже после пересадки костного мозга взрослые с таким агрессивным лейкозом выздоравливают редко.
Бедная мама, бедный папа, бедная малышка.
anna_egorova: (anna-baby)

В рассылке нашего отделения онкологии в Нью-Йорке постоянно приходят разные образовательные материалы и рекомендации по новым стандартам лечения. В частности, сегодня пришел краткий обзор статьи под названием "РЕКОМЕНДАЦИИ ПО СОПРОВОДИТЕЛЬНОЙ ТЕРАПИИ ПРИ "БЕСКРОВНОЙ" ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА СВИДЕТЕЛЯМ ИЕГОВЫ"

Вот зажрались эти омереканчеги, какие проблемы их волнуют, правда? С жиру бесятся, не иначе.

Для интереса медикам и знатокам-любителям - вот эти рекомендации, я над ними плакала. От зависти, если честно. Потому что у нас больше половины нуждающихся вообще не получают трансплантацию костного мозга. Не то что там спец.условия для чьих бы то ни было свидетелей.

BLOODLESS TRANSPLANT  )

anna_egorova: (Ежик со светильником)
Работать я начинаю только в августе, но конечно же, не выдержала и приперлась в свое будущее отделение уже сейчас - посмотреть хотя бы.

Медицинский центр нашего университета - один из лучших в США, поэтому тут часто можно встретить на лечении всяких знаменитостей. В лифте с нами ехал какой-то высоченный чернокожий чувак, увидев которого, весь медперсонал благоговейно затих. Когда чувак вышел, все начали его обсуждать, и выяснилось, что чувак - какой-то супер-крутой политик. Поскольку у меня нет телека, я, естественно, даже не поняла, о ком речь, и чувака не признала. Скорее всего, это все-таки был не Обамчик, иначе бы всех уже кондратий хватил :)

Но принцип нашего центра - не отказывать никому, даже если они не могут заплатить за лечение. Поэтому наравне со всякими знаменитостями в центр постоянно поступают самые разные пациенты, которым не хватило места в соседнем городском госпитале Belleveue, который находится буквально через пару улиц. Такой пестрый контингент пациентов получается.

Отделение находится на шестнадцатом этаже, это ужасает :) Придется держаться от окон подальше, иначе меня будет тошнить безо всякой химиотерапии...
Отделение взрослой онкогематологии - лечат все виды солидных опухолей, все направления гематологических заболеваний, а также проводят пересадки костного мозга или стволовых клеток (для этого выделено 6 отдельных палат, среднее время госпитализации - 14 дней). 14 дней на пересадку костного мозга!!! Я охренела, признаться.

Пока что мало что успела узнать, но СРАЗУ отметила две вещи:

1 - в медцентре непрерывно проводится одновременно штук двадцать научных семинаров на самые разные темы. Экраны по стенам рекламируют всякие предстоящую лекции, где будет рассказано о самом последнем открытии в соответствующей области, о приезде очередного зубра по онкологии, чтобы поделиться новым протоколом с коллегами, а также постоянные обновления по текущим клиническим испытаниям, новым лекарствами, методам терапии (включая альтернативную и комплементарную), этическим вопросам и так далее. Через десять минут чтения этих объявлений на каждом углу я чуть не подавилась собственной слюной. В центре натурально можно жить, постоянно обучаясь в промежутках между работой.

2 - на медсестринском посту в моем отделении лежит угадайте что? Огромный каталог шапочек, платочков, бандан и прочих фишек, которые можно заказать прямо на месте, чтобы не выходить из отделения лысым. Там такой громадный выбор, что я поймала себя на том, что тоже хочу что-нибудь такое заказать. А еще приходят волонтеры-рукодельники, которые могут сшить шапочку для пациента персонально.

А еще вот такая фотка. Это сооружение стоит во внутреннем дворике и символизирует выздоровление. Человечки лезут в небо по лестнице.


anna_egorova: (dance shadow)
Меня взяли на работу ВОТ СЮДА (34 bed diversified oncology unit, six private rooms for the accommodation of Bone Marrow Transplant patients).

Более того, для меня специально открыли позицию, потому что отделение новое, с иголочки, и до этого там практикантов не было, были только ОПЫТНЫЕ. Новичков прямо вот так вот с бухты-барахты в онкологию не берут.

Но я к ним пришла и сказала - чуваки, ну вы че! Возьмите меня, а? Итс май лайф дрим! То бишь всю жизнь мечтала окопаться в отделении онкологии и трансплантации костного мозга. А меня пытаются запихнуть к хирургам! Спасите, вы же меня понимаете! Химиотерапия - наше все! И костные мозги на закуску!

Они ужасно удивились и сказали - мы подумаем!
Вот сегодня сообщили мне, что додумали наконец, и с августа я к ним приду.

Очередной раз убеждаюсь в том, что я неотразима. Надо было у них сразу и повышение зарплаты просить.
Хотя на самом деле, я просто улетаю от счастья!

anna_egorova: (maska)
Мне обычно очень трудно высидеть на классе по фармакологии. Слишком переживаю, слыша знакомые названия. Потому что то и дело речь заходит о каких-то лекарствах, которые там, в России, нашему фонду и волонтерам приходится доставать самыми немыслимыми путями - обегать неожиданно средь бела дня или ночи все аптеки Москвы за остатками, ввозить с Украины, Белоруссии, Европы, США, Тайваня и Израиля, срочно искать оказии из разных стран, лететь в разные столицы мира и не скажу что еще делать. Я уж не говорю, что костные мозги для пересадки детям в отделении трансплантации костного мозга доктора наши по-прежнему возят из Германии в контейнере, и каждый раз для этого нужно получать разрешение на ввоз из Минздрава. Если не дай Бог рейс отменяется или сильно задерживается, костный мозг, сданный донором за несколько часов до этого, может просто пропасть. Потому что его надо переливать в течение нескольких часов, не позже. А ребенок без этого костного мозга погибнет гарантированно, потому что его собстввенный, больной костный мозг перед пересадкой полностью убивают химиотерапией. Без костного мозга как без сердца - не живут.

Сегодня переводила текст про одно лекарство для знакомой девушки. Лекарство омереканское, а девушка в Латвии достает его всеми возможными способами, потому что это - в буквальном виде таблетка от смерти, которая удерживает ее болезнь от рецидива.
Это то же лекарство, которое в свое время прописали Диме нашему, но ему не помогло. А этой девушке помогает. И вот она бьется, несколько лет собирает деньги, в суд уже не первый раз подает на латвийское правительство, которое отказывается компенсировать ей многие тысячи долларов на спасительную таблетку. Не раз ей приходилось пить таблетки с истекшим сроком годности, потому что их отдавали добрые люди, у которых осталось после лечения. А выбора у нее не было.

Перевела я этот текст на английский, показала для проверки своим друзьям на факультете, чтобы формулировки были правильные - у них глаза на лоб полезли от ужаса от содержания. А я-то забыла, что нормальных неиспорченных и неизнасилованных нашей системой людей это шокирует, а то бы поберегла их психику.
Пожалуй, я им пока не буду рассказывать, как наши доктора возят костные мозги через границу.

В общем, вся лекция по фармакологии у меня проходит в переживаниях, и я не очень улавливаю нужное - а именно то, что там говорят про синергические, адренергические виды лекарств, альфа-бета, агонисты-антагонисты и прочее. Приходится во всем разбираться самой. Ужас-ужас.
Нельзя меня пускать к пациентам.
anna_egorova: (Default)
Друзья,

Я знаю, что среди моих френдов немало людей, которые болели раком (особенно раком крови и лимфатической системы) и вылечились. Я очень прошу вашей помощи. Или может, вы таких знаете и можете их попросить помочь. Нам очень нужны позитивные рассказы о выздоровевших больных, чтобы составить альбом для пациентов гематологического отделения Боткинской больницы. А то отделение там грустное, умирают, к сожалению, часто, потому что лейкоз у взрослых лечится хуже, чем у детей. Взрослых и поддерживают меньше, чем детей, реже навещают и не дарят подарки, как детям, за смелость во время пункций или каких-то тяжелых процедур. Хотя может и стоило бы, взрослые ведь такие же дети, только постарше.

Очень хочется, чтобы у них было побольше моральной поддержки. Мы составляем для них альбом с историями тех, кто болел и победил свою болезнь. Для поднятия боевого духа. Может, это будет не только альбом, а стенд на стену, это определится со временем. Но альбом нужен точно.

Истории, которые уже писали по нашей просьбе (или по собственной инициативе) выздоровевшие ребята, можно почитать у нас на сайте. Но они в основном тоже о детях, а не о взрослых.

Рассказы можно посылать мне на почту: anna.egorova@gmail.com
Если хотите, мы опубликуем их на сайте тоже. Можно посылать и анонимно или с измененными именами, по желанию. Такие рассказы правда всегда актуальны.

Если есть фотки во время и после болезни, которыми вы не возражаете поделиться - было бы просто потрясающе! Фотографии обычно убеждают лучше слов. У меня есть много примеров, но обычно я показываю самый свой любимый - нашу подружку Люську Афанасьеву, во время и после болезни. О какая:


Эту просьбу я положу в верхний пост тоже, чтобы все время сверху висела. Еще у меня очень много разных просьб, даже неудобно просить уже :(
anna_egorova: (maska)
Лиза нарисовала всю ту еду, которую ей нельзя, и подписала большими буквами: "ПОПКОРН СЛАТКИЙ. ЛУКОВЫЕ КОЛЬЦА. ЧИПСЫ. СОСИСКА Ф ТЕСТЕ. СЫРКИ С ОРЕХОВЫМ КРЕМОМ. СЫРКИ СО СГУШЕНКОЙ". "Ы" и "Ч" везде наоборот и часть букв пропущены.

Целый час бодрым восхищенным голосом рассказывает мне, что ей нельзя и как она это будет есть, когда будет можно. Помимо нарисованного, в списке еще арбуз ("Мне приснился арбуз и я всю ночь его ела и съела одна целы-ы-ый! Он был такой вкууусный, кр-р-расный!"), щавелевый суп и рассольник с грибами. Я начинаю истекать слюной, хотя в общем-то безразлична ко всем перечисленным продуктам питания, кроме арбуза. Вдруг Лиза меняет тему.

- *заговорщицким тоном* А я знаю, почему я заболела.

У меня ёкает внутри, ну думаю, ща как скажет...

- Ну-ка, ну-ка, интересно, поделись, почему?
- (таинственно-назидательно) А я облизала грр-р-рязный камень! Он был весь в микр-р-р-обах! А еще я проглотила батар-р-рейку!
- Когда это ты умудрилась?
- Когда мне было четыр-р-ре года!
- И куда же делась эта батарейка?
- А не знаю! Там и осталась, наверное! А еще я облизала конструктор! А там рядом было много пыли! Это я сама виновата!
- Лиза, послушай, только не думай, что ты заболела от того, что лизала камни. Это не так. Мы все когда были маленькие, тянули в рот всякую дрянь. Никто вообще не знает, почему ты заболела. Но точно не от того, что ты ела камни или батарейки.
- Даже врачи не знают?
- Даже врачи. Вообще никто не знает. Просто бывает, что люди заболевают. Это не наказание, и ты ничего страшного не натворила. Ты тут ни при чем.
- А почему мне тогда чипсы нельзя-я-я? Врачи сказали - можно будет, когда какашки нормальные станут! А уже почти стали *сердито кивает на горшок*, а все р-р-р-авно нельзззяя!!! Я их если съем, сразу сдохну *изображает, как сдохнет, ладонью по горлу*
- Ну, понимаешь, тебе же сделали пересадку костного мозга. Это очень сложная и трудная процедура. У тебя все теперь меняется. Вон кожа облазит даже. Ты как личинка, которая превращается в бабочку. Волосы будут новые. Нужно привыкнуть, пока все поменяется и станет новое и здоровое, а до этого времени нужно потерпеть. У тебя даже группа крови теперь другая будет!

И тут Лиза вскидывается и взвывает на весь свой прозрачный стеклянный бокс отчаянным басом с интонацией, офигительно близкой к оригиналу, и подпрыгивая на кровати:

ГР-Р-РУППА КРОВИ НА РУКАВЕ,
ТВОЙ ПОР-Р-РРЯДКОВЫЙ НОМЕР НА РУКАВЕ
ПОЖЕЛАЙ МНЕ УДАЧИ В БОЮ
ПОЖЕЛАЙ МНЕ-Е-Е-Е-Е-Е УДАЧИ!
anna_egorova: (dance cat)
В Гарлеме все спокойно. Вполне себе чистенько, миленько и зелено. Но мне не очень понравилось. Знаете почему? Там столько здоровых молодых, красивых и откормленных мужиков ни хрена не делают! Вдоль улиц рядами сидят, стоят, жуют, как коровы на лугу, плюют и подпирают стенки. Все мужики почему-то полуголые. Им жарко, видимо. Я их понимаю, в Нью-Йорке сейчас за тридцать. Но когда я вижу толпы тупо бездельничающих мужиков, мне лезут нехорошие мысли в голову. Сразу так и хочется занять их делом. Да на них пахать надо!!! Или им работы не дают?

Мне, правда, сразу хочется отправить их сдавать кровь или типироваться в банк доноров костного мозга. Вот в банке крови Нью-Йорка сейчас изо всех сил пытаются привлечь к кроводачам этнически разнообразные слои населения. А они как-то не очень привлекаются.

Эх, жалко, жители Гарлема меня не очень поймут, наверное, если я к ним подкачу. В чужую жизнь лезть нехорошо, но удержаться не смогу :) Или все-таки пойти в следующий раз с брошюрами да им раздать? Пусть кровь сдадут, а заодно научат меня хип-хоп танцевать.

Меня, естественно, не убили и не ограбили. Зато за часовой промежуток времени я такое количество раз услышала в свой адрес «зайка», «киса», «прекрасная», «великолепная», «солнышко», «лапочка», «сладкая» и «блондиночка», что мне хватило на год вперед. Я решила, что если буду такое слышать каждый день в течение года, то пожалуй, зазнаюсь :)

Теперь каждого, кто назовет меня одним из вышеупомянутым трогательных прозвищ, я автоматически буду считать негром, учтите! Это уже на уровне рефлекса :)
anna_egorova: (maska)
Я тут получила очередную кипу методичек о заболеваниях крови. Наша мечта – чтобы у нас тоже были такие методички на русском языке. В более приличных странах, чем наша, есть не только методички, но и детские альбомы, раскраски и иллюстрированные книжки о заболеваниях крови. Их высылают всем желающим бесплатно. Я пишу, что я волонтер, работающий с детьми с заболеваниями крови, и могу бесплатно взять хоть сто штук.

Среди кучи методичек за какую я схватилась в первую очередь, как думаете? Более того, не удержалась, перевела, т.к. интернет-версии нет. Извините, перевод довольно рассеянный и на скорую руку.

КАК РАЗГОВАРИВАТЬ С РЕБЕНКОМ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ КОСТНОГО МОЗГА

Эта книга была создана, чтобы читать ее вслух больному ребенку любого возраста. Она была написана, чтобы помочь детям с заболеванием костного мозга выражать свои чувства и задавать вопросы. Поскольку многие дети прячут свои страхи, существует ряд вещей, которые их могли бы так не расстраивать, если бы они могли о них с кем-то поговорить.



***

Что значит – болеть апластической анемией?

Эх, болеть – это ничего хорошего. Вроде только вчера ты был в порядке – и вдруг ты уже болен. Заболеть – это все равно ты ехал на велосипеде, и вдруг у тебя лопнула шина. Представь, ты несешься со свистом и вдруг – БАЦ – шина лопается. Ее нужно починить, прежде чем ты сможешь снова кататься на велосипеде. И сейчас, твой организм тоже нужно починить, прежде чем ты сможешь снова подняться и пойти дальше.

Иногда в нашей жизни случаются неприятности. Мы падаем со скейтборда, нас кусает пчела, и происходят всякие другие противные вещи. Тебе, наверное, обидно, что ты заболел. Ты сбит с толку. Расстроен. Испуган. Рассержен. Что бы ты ни чувствовал, помни, что в твоих переживаниях нет ничего плохого. 

Задавая вопросы, ты можешь больше понять о своей болезни. Что бы ты хотел спросить?





Что скажете?
anna_egorova: (lonely cat)
    Пока мы ехали в аэропорт, наша Настенька умерла в реанимации.

    Я вам хочу рассказать про Настю немножко. Я уже писала про нее ЗДЕСЬ. Хотела написать больше, но не успевала никак. Я с Настей и ее родителями познакомилась, когда начала навещать Лизу. Настя и Лиза – полные противоположности, и заниматься всем вместе было непросто, Лиза отнимала все внимание и требовала активных развлечений. А Настя ничего не требовала. Настя вообще не очень охотно общалась с другими детьми, зато очень любила заниматься всем, чем только можно заняться в одиночестве. У меня целая папка с ее рисунками – куча веселых розовых поросят, рыбки, лебеди, звезды, радуга, птицы, кошки, аппликации, витражи, росписи...

    Когда я приходила, Настя брала часть творческих материалов, которые я приносила для обеих девочек, и тихонько занималась сама за своим столиком. Она раскрашивала гипсовые фигурки, рисовала витражными красками, делала бусы, вырезала картонные сундучки, лепила из пластилина, рисовала и клеила шикарные аппликации в подарок домой.

    Лиза утомляла Настю очень сильно. "Ли-и-и-иза!" - жалобно просила Настя иногда, когда она слишком уставала от Лизкиной бьющей через край энергии. И затыкала уши. Но чаще всего Настя просто тихо терпела Лизкины бурные выходки.

    Один раз, когда я пришла, Настя была такая слабая, что вообще не могла ничего делать, только лежала. Я тогда принесла Лизе животных на магнитиках, мы половину отдали Насте, она прицепила животных на магнитную спинку кровати и так лежала, рассматривая их. А потом сказала нам: «А я слышу, как мое сердце бьется. Или не бьется уже». И спокойно вдумчиво лежала – прислушивалась.

    Как-то мы рисовали с Настей дом. Настя нарисовала свой дом - пятиэтажку в Иркутске. Очень тщательно вырисовала каждый этаж, подъезд, даже антенны на крыше. И приписала – «Иркутск», только «И» наоборот. Настя только училась писать и читать. Мама Насти занималась и с ней, и с Лизой, и даже ставила им оценки.

    В тот день, когда Настю побрили налысо перед трансплантацией (я про это уже писала), она сначала очень сильно расстроилась. Мама принесла ее на руках в палату, и Настя лежала и плакала на кровати. Но упокоилась довольно быстро. И мы стили играть с ней и Лизой в палате. Девчонки сидели на горшках, Лиза была злой феей, а Настя – доброй. Лиза то и дело превращала меня в какой-нибудь засохший камень, а добрая фея Настя расколдовывала обратно. У Насти вообще всегда все было доброе. Добрые игрушки, добрые рисунки, добрая улыбка. В ней не было ни капли агрессии или негатива. И рассказывала она только о хорошем. В ее жизни не было ничего плохого, кроме ее болезни.  

    Еще больше подружились мы с Настей, когда она перешла в отделение трансплантации костного мозга (ТКМ), где она лежала в боксе одна и не было отвлекающих факторов в виде других детей. Мама и папа все время просили зайти к Насте, если она не спала. Но я не всегда успевала зайти, к сожалению. Правда, мы с ней ничего особенного там и не делали – просто болтали о том – о сем. Настя рассказывала мне про своих животных дома, а я ей про своих. У Насти есть черепаха и кошка. Их фотографии висели у Насти на стене бокса вместе с наклейками с принцессами и многочисленным творчеством самой Насти. Она и в ТКМ что-то делала непрерывно, если самочувствие позволяло. Увлеклась оригами.

    Настя очень любила письма, которые ей писали на форуме, особенно короткие сказки. Папа рассказывал, как один раз у нее было плохое настроение, но они стали ей читать сказку, и она смеялась. Когда мы с Настей болтали, она все время придумывала какие-то сказочки. А я ничего не записала.

    Настя обожала кукол. У Насти была Барби в ТКМ. В ТКМ вообще-то Барби нельзя, потому что у них есть волосы. Но Насте разрешили спрятать волосы Барби под палец от резиновой перчатки. Барби была у Насти модная – с шикарной высокой прической в виде торчащего резинового напалечника.

    В ТКМ Настя очень увлеклась новым мультиком – "Барби Марипоза". Даже я с ней этот мультик смотрела дважды. А сколько она его смотрела сама – даже не знаю. Она его смотрела и на английском даже, наверное, потому что текст уже запомнила наизусть. В этом мультике все герои - и люди, и животные - умеют летать, и у них есть красивые расписные крылья. Мама Насти говорила, что у Насти теперь тоже все с крыльями.


     Родители у Насти замечательные – мудрые, любящие, заботливые. Когда папа уезжал домой перед пересадкой, он очень беспокоился, что Насте с мамой предстоит одним переходить в отделение ТКМ, подходил ко мне и просил помочь маме Свете, не бросать их с Настей.

    Мама Света была лучшей старшей мамой в отделении гематологии, а папа Андрей потом – лучшим старшим папой отделения ТКМ. Он все отделение помирил (там до этого творился жуткий раздрай). С ним всегда было понятно, если чего-то не хватает из хоз материалов. Обо всех семьях, что лежали в ТКМ, он знал, у кого какие проблемы и нужды. Даже когда Настя попала в реанимацию, папа и мама Насти рассказывали про других деток, звонили со списком нужд и продолжали заботиться обо всех остальных в отделении. Настя тоже была такая. На Пасху она очень мечтала сделать всем расписные яйца в подарок и сундучки из бумаги. Сил, чтобы сделать сундучки самой, у нее не было. Но она все равно всем сделала подарки - собрала пасхальные сундучки для яиц, купленные в магазине, и подарила всем мамам в отделении. Папа тогда принес на кухню огромный пакет из прожарки, доставал из него сундучки от Насти и всем дарил. У нас такой сундучок тоже стоит в фонде - волонтерам в подарок.

 Специально для Насти папа снял на видео, как каштаны во дворе расцвели. Это благодаря ему мне пришло в голову снимать видео для детей в ТКМ. Им очень нравится смотреть на обычную жизнь за стеклянными стенами бокса. Вот это видео я сняла для Насти, она очень смеялась:


    Мама Насти говорила, что Настя ей как-то посетовала на свою жизнь. Вот, мама, говорит, какая жизнь у меня теперь - койка и телевизор. А я за несколько дней до того, как Настя попала в реанимацию, закончила делать детскую газету. Точнее, газету сделали дети, а я ее просто скомпоновала. Настя очень увлеклась идеей сделать газету. Мы хотели, чтобы это был сюрприз для всех. И другим отделениям показать хотели, чтобы не думали, что дети в ТКМ ничего не делают и умирают от скуки. Но напечатать газету я не успела – ждала, пока Настя выйдет из реанимации. Она не вышла. Теперь газеты не будет. Там почти треть – Настины работы. Вот они:

 













Один раз я приносила в ТКМ диктофон – записывать других детей, и совершенно случайно нажала на запись и записала кусочек нашего разговора с Настей. Осталось немножко ее доброго слегка картавого голоска.

 - А это ты рисовала или вырезала?
- Это вырезала. А лягушку я сама сделала.
- Сама?
- Да, из бумаги.
- А их у тебя там несколько, да?
- (считает) Пять
- Пять? И у них имена есть или это просто так лягушки?
- Вон там папа, там мама, это девочка, а там где-то мальчик сидит
- А мама сказала, у тебя там еще король есть?
- Да, вот он. Который стрелки вот так зубами держит. Он самый главный. Мама неправильно сказала! Это не король, это император короля. Он говорит, и потом как будто бы начинает бал в королевстве.
- Своим лягушкам говорит?
- Всем лягушкам этого королевства!
- И что ни на балу будут делать?
- (смеется) квакать, танцевать и прыгать!
- Как в «Дюймовочке», что ли?
- Да вот так вот – КВА-КВА-КВА-КВА! (строит рожицы и танцует)
- А вы салют не видели вчера?
- Нет, тут не видно.
- У меня тоже не видно было. Но ты склеила очень красиво. Сама придумала?
- Да. Это он видео снял (показывает видео на телефоне, где папа снял расцветающий каштан на улице)
- Это он на улице снимал?
- Да, это каштаны (смеется над видео. Потом серьезным голосом говорит) У меня сейчас телефон глючит.
- А что с ним?
-  Не понимаю, что с ним
- По-моему, нормально все
- Да нет, я имею в виду не это. Смотри. Сделать фото. Вот когда я какое-нибудь фото сделаю - например себя! (смеется и направляет на себя телефон)
- А ты себя часто фотографируешь?
- Нечасто (наводит на себя телефон, фотографирует)
- Чуть-чуть поверни, а то не влезаешь.
- Так?
- Вот так вот. О!
- (Смеется) Ну вот тут не получилось!
- Да нет, по-моему, нормально. Ну немножко блики какие-то, но по-моему, получилось.
- (Настя с сомнением) Нннуууу…
- А сфотографируй меня! Уууу (корчу рожу, Настя фотографирует).
- (Настя смеется) Сфотографировала!
- Ой ужас какой!
- Ничего, я удалить могу!
- Да не, можешь оставить на память – когда грустно будет, посмотришь и развеселишься. Если хочешь, я тебе тоже могу видео приносить – что там на улице происходит.
- Ну давай!
- У меня есть разное видео. Есть в метро... Ты была в метро когда-нибудь?
- Была летом.
- Там на скрипке женщина играла очень красиво.
- А на какой ты станции была?
- На Курской. А ты на какой была?
- Я там не была! Я была только… забыла уже. Ну где там Красная площадь. Там где-то на ВДНХ еще.
- А что ты на ВДНХ смотрела?
- Ну там интересно. Фонтаны всякие
- А они работали уже?
- Ну несколько работало, только такой большой красивый не работал
- А у вас дома в городе красиво?
- У нас? Я не знаю, что у нас там сейчас будет. У нас же снег валит!
- У вас еще снег? Ого. Сейчас же уже лето почти. Все равно снег?
- (со значением) У НАС – ДА!
- А ты на Байкале была?
- Да.
- А что ты там делала, рыбу ловила или купалась?
- Купалась
- Там небось холодно?
- Нет.
- А мне говорили, что Байкал – очень холодное озеро
- Ну не совсем такое холодное
- А в зоопарке не была?
- В зоопарке? Была летом.
- И какие животные нравятся?
- Мне глупые мартышки понравились. Еще медведь, который вот так лапой машет.
- А ему все пончики кидают, да?
- Печенье. Там мне еще лошадка понравилась грустная.
- А почему грустная?
- Не знаю.
- Ладно, я пойду, а то уже поздно становится. Ты что сейчас будешь делать?
- Лежать буду, а то у меня глаз течет.

У меня осталась только две Настины фотографии. Я тогда принесла в ТКМ стаканы под роспись витражными красками, а Настя тогда училась рисовать цветы. Весь стакан она изрисовала цветами.



Вторая фотография у меня распечатана с телефона, мне ее подарила мама Насти. На ней Настя сидит в боксе, склонившись над вышивкой.

Про Настю еще сохранилось видео с репортажа НТВ. Настя там в самом начале, показывает свои работы, которые она сделала для ярмарки. Одна из ее работ были лебеди, сделанные в стиле оригами, на пруду.

Я буду всю жизнь помнить и любить нашу Настю. Нашу добрую и нелюдимую, тихую и ласковую девочку Настю.

anna_egorova: (maska)
Вот он, наш гемцентр. Пока только на плакате. Два года прошло - появился плакат. Интересно, сколько пройдет прежде чем центр заработает.

Ну ничего, все у нас еще будет :)

anna_egorova: (Default)
А еще моему Вадиму нужно десять тысяч евро на трансплантацию костного мозга.

Так удвительно думать, что вот мы играем с нашими детьми, рисуем, разговариваем, прикалываемся, дружим. Мы их хорошо знаем.

Но жизнь их при этом зависит от сотен людей, которые, не зная их совершенно, будут им помогать. И только благодаря этим людям сложатся те колоссальные суммы, без которых нашим детям не выздороветь никак.
anna_egorova: (lonely cat)
Рассказываю Лизке и другим девочкам о надвигающейся ярмарке-продаже детского творчества. Лиза со своим непередаваемым апломбом и кривляниями начинает завывать:

- Ой, я точно наплету бус! Весь свой бисер использую! И еще из пластилина налеплю! И свои бусы отдам тоже. Так не хочется, они такие красивые! Но я их тоже отдам, а то у нас деньги-то са-а-а-авсем коо-о-о-ончились...

***

Разговариваю с одной мамой из отделения трансплантации костного мозга. Она мне рассказывает, как ходила беременная и ждала ребенка, чтобы сделать HLA-типирование малыша и узнать, подходит ли он как донор костного мозга ее маленькому сыну, у которого лейкоз. Пока ждали, неродственного донора не искали, надеялись что братик подойдет.

Я говорю, а сейчас же можно типировать плод, неужели нельзя было это сделать? А плод не типировали, говорит, потому что ЭТО СТОИТ ДЕСЯТЬ ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ, МЫ НА ЭТИ ДЕНЬГИ ТРИ МЕСЯЦА ПРОЖИВЕМ.
anna_egorova: (Default)
Знаете, как нужно делать так, чтобы люди почувствовали на своей улице праздник?
Нужно отнять у них самое насущное. Так, чтобы только помереть оставалось.

Дать им пометаться в смертельном страхе и агонии.

А потом вернуть насущное обратно.

Это называется - разумная государственная политика. Во благо народа. Чтобы ценили свое счастье.

Итак. Затаили дыхание? Та-дааам.
***

http://www.rusfond.ru/issues.html?id=60
БИООБРАЗЦЫ ДЛЯ ПОДРАЖАНИЯ
Новый порядок вывоза биоматериалов оказался старым

Юлия ТАРАТУТА,
корреспондент «Ъ»

Руководство Минздравсоцразвития и Федеральной таможенной службы (ФТС) подписали совместное распоряжение о новом порядке вывоза за рубеж биообразцов человека, разблокировав двухнедельный таможенный запрет, который, по оценкам экспертов, поставил под угрозу здоровье 40 тыс. россиян. При этом новый документ, текст которого имеется в распоряжении Ъ, вносит лишь небольшие уточнения в правила транспортировки биообразцов, действовавшие до сих пор. По мнению экспертов, таким образом правительство косвенно признало ошибочность запрета.

Через две недели действия запрета Минздравсоцразвития и ФТС представили новые правила вывоза биообразцов, которые призваны были устранить правовые пустоты. Документ, по сути, снимает запрет с вывоза трех основных категорий биообразцов: для проведения клинических исследований новых лекарств, в рамках международного научного обмена и для лабораторных исследований по жизненным показаниям пациента.  )
anna_egorova: (Default)
Какой-то театр марионеток, честное слово.

Однако же предлагаю все-таки затаить дыхание и понадеяться, что правда.

***
http://www.rosbalt.ru/2007/6/7/298560.html

Росбалт, 07/06/2007, Главная лента 10:14
Запрет на вывоз биообразцов из России будет снят

МОСКВА, 7 июня. Подготовлен проект закрытого распоряжения правительства об «оперативном разблокировании запрета» на вывоз биообразцов человека за пределы России. До конца недели пропуск через таможню в оперативном режиме должны получить две категории биоматериала: образцы, вывозимые в рамках разрешенных клинических испытаний и связанные с лечением онкологических и системных заболеваний крови.

По информации газеты «Коммерсант», сегодня первый вице-премьер Дмитрий Медведев будет обсуждать проблему вывоза биообразцов на совещании по реформе здравоохранения. Как сообщил источник в Минздравсоцразвития, предложения по смягчению запрета на вывоз биообразцов в ведомстве стали готовить с начала недели. О развитии ситуации президенту Владимиру Путину докладывал лично Михаил Зурабов. Доклад был основан на аналитической записке Росздравнадзора. Это ведомство отвечает за выдачу разрешений на вывоз биоматериала.

В первую очередь запрет должен быть снят с вывоза биообразцов, «необходимых для оказания экстренной помощи при лечении онкологических и системных заболеваний крови». Ко второй разрешенной к вывозу категории отнесены биообразцы, необходимые для проведения клинических исследований. По сути, речь идет о денонсации правительственного распоряжения о приостановке вывоза биообразцов человека, который ввела в действие Федеральная таможенная служба.

В пресс-службе ФТС «Коммерсанту» не подтвердили и не опровергли информацию о грядущем снятии запрета: «Мы пока не располагаем данными, отменен запрет на вывоз биообразцов или нет»,– сообщил пресс-секретарь ФТС Александр Смеляков. А представители фармкомпаний сообщили, что вчера запрет продолжал действовать: «Мы вчера вновь попытались отправить партию биообразцов в рамках клинических исследований. Таможенники их не пропустили, причем не стали оформлять письменный отказ, в котором по правилам должно быть указано, по каким критериям груз не соответствует нормам отправки».

Ранее штаб-квартиры западных фармацевтических компаний уже объявили российским партнерам о готовности свернуть свои клинические исследования в стране, в случае если запрет не будет разблокирован в ближайшее время. Они ссылаются на срыв графика исследований и невозможность обеспечить безопасность пациентов.

Напомним, что 28 мая федеральная таможенная служба приостановила отправку за пределы страны всех медицинских биологических образцов человека, от волос до образцов крови.
anna_egorova: (Default)
Коммерсант скоро сунет это в платный архив, так что выкладываю, пока не поздно. Меня, конечно, Владимир Владимирович Путин не читает, но по примеру Кати я надеюсь, что может, кто-то ему передаст. Один раз информация из жж ведь до него дошла. Вдруг снова сработает?

Кстати, еще передайте, пожалуйста, Владимиру Владимировичу, что Дима Р., к которому он, Владимир Владимирович, приезжал как-то в РДКБ и угощал блинами, до сих пор живет только потому, что в свое время его кровь вывозили за границу на типирования для поиска неродственного донора костного мозга. Дима сейчас в Израиле. Ему очень тяжело, но он жив и радуется жизни. Кстати, 12 июня у него день рождения. Ему будет двенадцать лет.

***
Медсправка для президента. Ъ – специально для Владимира Путина

Президент Владимир Путин в интервью журналистам стран G8 поставил под сомнение целесообразность вывоза за границу биообразцов человека – запрет на их транспортировку 28 мая ввела Федеральная таможенная служба. Кстати, ссылку можете не пытаться открывать - этот документ с сайта Кремля куда-то пропал, но слова Путина из него есть у меня ниже в жж, если кто не успел прочесть.

Правила участия России в проведении клинических исследований новых препаратов регулируются постановлением правительства от 16 июня 2005 года "О порядке ввоза и вывоза лекарственных средств, предназначенных для медицинского применения". Вывоз биообразцов по запросам организаторов клинических исследований (это могут быть как зарубежные, так и отечественные научные институты, которые участвуют в совместных исследованиях) происходит на основании писем Минздравсоцразвития от 15 декабря 2002 года и 15 мая 2004 года. На основании этих документов Росздравнадзор уполномочен выдавать разрешения на вывоз биоматериала, содержащие номер протокола исследования, наименование организации исследования и организации–получателя биообразцов, номенклатуру ввозимых биообразцов, количество единиц и вид упаковки.

Как сообщили Ъ в Росздравнадзоре, в прошлом году ведомство выдало 791 разрешение на вывоз биоматериала в рамках клинических испытаний, проводимых за рубежом. В 2006 году, по данным Росздравнадзора, в исследовании 597 препаратов приняли участие 49 241 пациент. А как следует из письма #01И-311/07 Росздравнадзора, уже в первом квартале 2007 года ведомство разрешило проведение клинических испытаний 136 препаратов с участием около 16 тыс. пациентов. К примеру, у шведской компании "АстраЗенека АБ" есть разрешение на 31-месячное испытание препарата AZD6140 "для предотвращения развития сосудистых поражений у пациентов с острым коронарным синдромом", в котором участвует 1065 пациентов на базе 39 научно-исследовательских институтов и больниц по всей России. В этой программе, в частности, участвует Учебно-научный медицинский центр управления делами президента РФ.

По оценкам фармакологов, число реальных участников клинических испытаний в России доходит до 80 тыс., так как в среднем каждое исследование продолжается около двух лет.

Необходимость проведения испытаний новых лекарств с участием российских пациентов для их последующей регистрации прописана в приказе Минздрава России от 19 мая 2003 года – они нужны для получения научных оценок и доказательств эффективности и безопасности лекарств, данных об ожидаемых побочных эффектах от их применения и эффектах взаимодействия с другими лекарственными препаратами.

При этом проведение клинических исследований препарата по закону "О лекарственных средствах" обязательное условие их выведения на рынок.

Член экспертного совета по лекарственным средствам при администрации президента Павел Твердохлеб разъясняет, что вывоз биообразцов за рубеж неизбежен: для сокращения сроков испытания нового препарата необходимо как можно больше участников. "Для этого существуют мультинациональные исследования, в них принимает участие несколько десятков стран",– говорит он.

"В российской медицине много областей, где есть острая необходимость в применении новых препаратов,– онкология, кардиология, ВИЧ, трансплантология, заболевания бронхиальной астмой,– рассказывает гендиректор фармакологической компании 'Алмедис' Наталья Какителашвили.– Препараты, проходящие клинические исследования, в дальнейшем регистрируются в стране. Некоторые из прошедших исследования препаратов становятся стандартами лечения, и появление каждого нового дает возможность продлить жизнь пациентам".

Отвечая на вопрос президента Владимира Путина о том, кому помогли клинические исследования, для которых вывоз биообразцов был неизбежен, госпожа Какителашвили привела пример из области онкологии: "Противоопухолевый препарат гливек четыре-пять лет назад начинался с клинического исследования, а сейчас в России это стандарт для лечения пациентов с хроническим миелолейкозом, онкологическим заболеванием крови. Это жизнеспасающий препарат, он действительно помогает тысячам больных".

Павел Твердохлеб приводит и другие примеры: "Сегодня Россия вовлечена в программу оказания помощи больным сахарным диабетом так называемого типа два. 350 пациентов принимают участие в программе – их биообразцы регулярно поступали на анализ в западные клиники, где устанавливалась реакция организма на препараты. Они имеют возможность лечиться только благодаря этой программе. А из-за таможенного запрета 29 пациентов так и не были включены в исследование, хотя в течение 30 дней ожидали терапии, что для диабетика крайне сложно".

Такая же ситуация, по словам эксперта, сложилась и с программами по лечению больных рассеянным склерозом: "Это инвалидизирующее заболевание. В программу клинических исследований вовлечено семь российских научных центров. Все пациенты после отправки биообразцов получали современные препараты. Сегодня для пяти пациентов лечение отменено – невозможно мониторить их безопасность". Еще хуже дело обстоит с программами лечения рака молочной железы, в которые включены пациентки десяти российских медцентров: "На фоне сотен пациенток, проходящих успешное лечение, 20 человек из-за запрета на вывоз биообразцов в исследование не включены, хотя и дождались своей очереди. Опухоль прогрессирует, а они не могут получить качественную медицинскую помощь".

О конкретной необходимости отправки биообразцов на Запад для лечения пациентов говорит завотделением общей гематологии Государственной детской клинической больницы Михаил Масчан: "Операции по пересадке костного мозга в России стали делать пять лет назад, ежегодно удается сделать до 100 подобных пересадок. В прошлом году было сделано 70 операций, каждая потребовала отправки биообразцов в единственный международный банк данных доноров костного мозга, который находится в Германии. По анализам крови россиян им подбирали донора. Это реальные спасенные жизни. При этом несколько раз в месяц мы отправляли образцы на клиническую диагностику, подтверждение диагноза пациента".

Напомним, что установление диагноза при помощи биообразцов вызвало скепсис президента: "Где он, этот диагноз? Покажите мне статистику о том, что кому-то показали правильный диагноз в результате этой работы",– потребовал президент.

"Вот вам последний пример,– говорит господин Масчан.– Есть такая редкая наследственная болезнь крови – гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Сегодня существуют единицы лабораторий в мире, которые могут поставить ее точный диагноз. У нас есть первый пациент, которому диагноз поставлен. Год назад мы послали биообразцы на анализ в Гамбург, теперь он получает необходимое лечение. Сейчас мама этого ребенка снова беременна. Нужно провести дополнительную дородовую диагностику на основании новых анализов: если этого не будет сделано, то есть биообразцы не будут отправлены, мы не узнаем, здоров ли плод. При этом, если по результатам анализа плод окажется здоровым, мы сможем при помощи пуповинной крови спасти первого ребенка". Господин Масчан признался Ъ, что сумел в пятницу провезти через границу три пробирки с биообразцами в собственном рюкзаке.

Как сообщили Ъ представители одной из фармкомпаний, вчера они попытались зарегистрировать на отправку небольшую партию биоматериала для клинических исследований. Таможня, несмотря на разрешение от Росздравнадзора, вывоз биоматериала запретила.

ЮЛИЯ Ъ-ТАРАТУТА, АЛЕКСАНДР Ъ-ВОРОНОВ
anna_egorova: (Default)
ИСТОЧНИК: http://www.kremlin.ru/appears/2007/06/04/0727_type63377type63379_132365.shtml

«КОММЕРСАНТ»: Владимир Владимирович, у меня, может быть, более частный вопрос, но я считаю его важным. Наша газета писала вчера-позавчера и сегодня про одну проблему, про то, что два дня назад Федеральная таможенная служба запретила вывоз образцов биоматериалов за рубеж, она их просто не пропускает.

В.ПУТИН: Что это за биоматериалы?

«КОММЕРСАНТ»: Образцы биоматериалов – это и есть образцы биоматериалов. Это пробы крови, частиц человеческого тела, которые нужны для того, чтобы на Западе, где есть обширные банки данных, можно было бы сделать качественные анализы этих образцов. Они нужны, чтобы поставить качественный диагноз людям, которые в России больны раком, и в конечном счете сделать операцию, помочь им. Так вот через таможню эти биоматериалы не пропускаются. Есть различные версии по этому поводу, но факт остается фактом. И сегодня было даже заявление Федеральной таможенной службы, что в ближайшее время будут выработаны некие правила на этот счет. Но образцы не пропускаются уже сейчас. Что Вы думаете по этому поводу?

В.ПУТИН: Мне трудно что-то здесь думать, потому что я об этом мало что знаю. Я думаю, что в этом вопросе должны быть выработаны какие-то правила, в том числе с участием Министерства здравоохранения Российской Федерации. Если Вы говорите, что эти образцы вывозятся для того, чтобы оказать людям какую-то помощь, у меня, конечно, возникает вопрос: кому и какую помощь до сих пор оказали? Есть такая статистика? У меня такой статистики нет. И вообще у меня сомнения, что кому-то оказана какая-то конкретная помощь после вывоза каких-то биоматериалов.

«КОММЕРСАНТ»: Поставлен правильный диагноз – значит, помощь оказана. А правильный диагноз поставлен на основе международных банков данных, которые есть за границей.

В.ПУТИН: Где он, этот диагноз? Покажите мне статистику о том, что кому-то поставили правильный диагноз в результате этой работы.

«КОММЕРСАНТ»: Мы Вам покажем такую статистику.

В.ПУТИН: Присылайте. Только все это нужно делать вместе с Министерством здравоохранения. Во всех странах существуют определенные правила на этот счет, как и правила, связанные с вывозом органов, тканей и так далее. Это довольно чувствительная вещь, и в любой цивилизованной стране правила должны быть. У нас тоже. Я деталей просто не знаю. Но правила будут выработаны. И все будут функционировать в рамках этих правил.

«КОММЕРСАНТ»: Но, может быть, на это время пока все-таки открыть границу? То есть прежнее положение, может быть, будет пока существовать?

В.ПУТИН: Прежнего положения никакого нет. Если бы было какое-то положение, можно было бы сказать, что оно нарушено. Его просто никакого не было. Надо сделать, чтобы был какой-то порядок в этом отношении, чтобы специалисты Министерства здравоохранения в этой работе приняли участие и сформулировали свои позиции.
anna_egorova: (Default)
Я сейчас прохожу курс по истории фашизма в Европе.
И мне, конечно, страшно читать и смотреть про фашизм. Но реальный фашизм-то рядом, живее всех живых. Вот он:

http://newsru.com/russia/30may2007/zapret.html

Если это произойдет, у нас начнется апокалипсис. Уже начинается. Ну, просто поумирают больные, и все. Довольно быстро причем. И с мучениями, конечно же, а как же?
Иногда думаешь - ну куда уж, все сделали, что можно, чтобы побыстрее изжить слабых и беспомощных. Ан нет, не все, ходы есть.

Кстати, газовые камеры пока еще не применяли. Может, пора уж сразу собрать всех астматиков, лейкозников, раковых, сердечников и прочих никчемных да в душилку, чтобы сразу перекрыть кислород совсем? А то так долго больно получается, да еще разбираться приходится со всякими чокнутыми волонтерами во благо государства и отечества.

Чистая арийская нация будет. Без больных.

Боже мой, я действительно живу на другой планете. А там, дома...

***
Пожалуйста, прочитайте дальше, что можно сделать. Обязательно. Даже если вы живете в другой стране, все равно. Я очень прошу, ради наших детей. Пусть они над нами издеваются и, чтобы это остановить, надо снова плясать. Давайте спляшем, пожалуйста, у нас же больных многие тысячи.

Пишет Катя Чистякова:

В больнице ничего, кроме зеленки. Лекарства дорожают с астрономической скоростью. Больничные не оплачивают. А тут еще и запрет на вывоз биоматериалов. Если честно, я уже устала реагировать. Нас давят паровым катком, а я уже не хочу реагировать.

Вышло официальное опровержение Минздрава, что якобы для каждого конкретного больного ничего не изменится, что якобы этот запрет касается только больших партий образцов, не имеющих отношения к лечению конкретных пациентов.
http://www.rian.ru/politics/government/20070530/66346317.html

Это НЕ правда. Образцы в клинических испытаниях как раз и посылаются не по одному, а чаще всего партиями. Почитайте форум по клиническим испытаниям, образцы действительно никуда не посылаются.
http://cra-club.ru/component/option,com_joomlaboard/Itemid,25/func,view/id,3335/catid,6/limit,15/limitstart,0/
http://cra-club.ru/index.php?option=com_joomlaboard&Itemid=113&func=view&id=3319&catid=6
Вот в ЖЖ, не ложь от официальных источников, а реальность:
http://morita.livejournal.com/65534.html
http://morita.livejournal.com/65837.html?nc=4
Вот комментарии в прессе.
http://www.gazeta.ru/2007/05/30/oa_240510.shtml

Кто еще не понял, чем это все грозит, вот объяснения простым русским языком:
http://maxim-kononenko.livejournal.com/430937.html

И это не только погибнут дети, и не только от лейкозов. Это десятки тысяч человек, которые сейчас бесплатно лечатся в клинических испытаниях от огромного количества заболеваний. Это и опухоли, и сердечные заболевания, и аутоиммунные, и астма. Закрытие проектов для них означает прекращение лечения.

Теперь по делу.
Мы можем на это повлиять. Да, все мы. Вот сюда, на сайт Кремля, посылаем письмо со своими РЕАЛЬНЫМИ данными.
http://www.kremlin.ru/mail/index2.shtml
текст (написал pol1234, немного изменила, добавила):
(тема - здравоохранение)
-------------------------------
Прошу принять меры по устранению негативных последствий приостановки Федеральной таможенной службой отправки за пределы страны всех медицинских биологических образцов человека, от волос до образцов крови. А именно, невозможности выполнять анализы по тем болезням,которые не лечатся в нашей стране. В частности, по детским онкогематологическим заболеваниям. Запрет вывоза биологических образцов останавливает все клинические испытания, ведущиеся на территории России, а это для многих единственная возможность адекватно и бесплатно лечиться.
Также прошу принять меры по недопущению впредь принятия органами исполнительной власти постановлений с непродуманными последствиями.
--------------------------------
Это займет пять минут. Если нас будет много, это должно сработать, как иногда уже срабатывало. Это надо сделать. Пожалуйста, я редко когда прошу передать это другим. Но сейчас это надо - вырезайте мой пост копипастом и копируйте у себя, пожалуйста. Не поленитесь. Я его специально написала так, чтобы при копипасте все ссылки остались рабочими.

Предупреждение: анкета не отправляется с первого раза. И со второго тоже... У меня ушло попыток двадцать пять. Но ее очень нужно отправить.
anna_egorova: (blood)
Питерцы, отзовитесь, пожалуйста.

Моя подруга лежит с ребенком в отделении трансплантации костного мозга в в первом мед. иституте в Санкт Петербурге. С ними в отделении лежит мальчик Андрей с мамой, с апластической анемией.

Андрей ждет вторую пересадку костного мозга. Первая пересадка от неродственного донора прошла неудачно, донорский мозг не прижился. Поэтому предстоит вторая пересадка, теперь от мамы.

Они очень боятся второй трансплантации, и не без оснований. Андрюша с увлечением читал истории наших "апластиков" Вадика Маркунина и Володи Аксенова, которые тоже пережили повторные трансплантации и уже выписались. Ребенок три года болтается в больницах, сил уже не так много, привествуется любая помощь вплоть до дисков dvd, хоть какое-то развлечение парню.

В Питере у семьи Андрея никого нет, они из Омска, лежат давно, очень устали, как бы не сорваться. С донорами и с деньгами плохо, если вдруг у кого есть возможность помочь хоть немножко - помогите, пожалуйста!! Им нужны какие-то деньги хотя бы просто на жизнь, очень много текущих расходов. Чтобы кто-нибудь их поддержал. Им бы опекуна найти.

Телефон мамы : 8-904-603-68-92 Ирина. Я уже пыталась найти помощь, но пока так ничего и не удалось :( Подруга моя пишет, им никто пока не звонил.
Если вы можете помочь, я могу дать расчетный счет мамы.

Информация об Андрюше есть и на сайте фонда "Адвита" в Питере:
http://www.advita.ru/AMak1.php


Посмотреть в полный размер, 34,54 КБ, 300x416 )

Спасибо большое.
anna_egorova: (blood)
Мне пришло письмо из американского Национального банка потенциальных доноров костного мозга. Сердце заёкало, все внутри поднялось - ну, думаю, подошла кому-нибудь! Неужели правда подошла?
Я ведь один раз уже почти подошла, и я даже им говорила, что да, мол, ежели чего - я готова. Но видимо, там сразу нашли полностью совпадающего донора, и мне больше не звонили.

Открываю это письмо - нет, просто просят обновить контактные данные, если я вдруг поменяла телефон или адрес или раздумала быть донором. Щаз-з-з вам, раздумала!!!

Даже расстроилась :((( И снова мои мозги никому не нужны. А тромбоциты они у меня не берут. Вешу я, видите ли, меньше 60 килограмм!!!
Придется опять цельную сдавать.

Profile

anna_egorova: (Default)
anna_egorova

March 2014

S M T W T F S
       1
23456 78
9101112 131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 23rd, 2017 07:23 am
Powered by Dreamwidth Studios